Pictogramas y autismo

Las representaciones analógicas de la realidad pueden ser útiles en muy diferentes ocasiones, pero en el autismo son muy importantes por su fácil procesamiento y por el interés que los autistas muestran por ellas.

El uso de pictogramas, aunque relativamente nuevo, se ha extendido mucho en el campo de la comunicación y como sistema alternativo que ayude a la comprensión del conocimiento físico y social.

Los niños autistas se caracterizan por la dificultad para encontrar sentido a sus acciones y a las de los demás. Sus actos parecen no tener un propósito y tienen dificultad para encadenar acciones con un propósito o tener un proyecto de vida. Esta alteración parece estar relacionada con la capacidad de trabajar con globalidades, más que con los componentes de éstas. También está el problema de adecuar las conductas al contexto. Y por último, la falta de sentido de la acción influye en las dificultades de anticipación.

A las personas autistas les cuesta mucho prever los acontecimientos basándose en experiencias del pasado y por tanto les resulta difícil trabajar con el futuro. Las funciones ejecutivas, incluyen planificar conductas, organización, inhibición de respuestas y flexibilidad.
Con estos datos podemos imaginar un mundo interno caótico en el que hay que utilizar, desde “fuera”, métodos para dar sentido a las acciones, sistemas de predicción y métodos que le muestren las metas finales.

Anticipación; Agendas Personales
Las dificultades de previsión son uno de los déficits mas importantes para intervenir. Una situación interna caótica junto con un problema de comunicación son el centro de la explicación de los problemas de comportamiento de algunos autistas, sobre todo si son pequeños o están muy afectados.

Por otra parte, lo sistemas de anticipación están relacionados con el sentido de la acción. Las personas autistas tienen problemas para organizar una secuencia de acciones siguiendo un plan.

Tener un proyecto de vida es uno de los objetivos más difíciles y el poder trabajar mentalmente con el futuro ayuda a dar sentido a las cadenas de acciones.

Por eso se intenta idear métodos para ayudar a anticipar el futuro, ya que “avisar” verbalmente no es útil para ellos. Las representaciones de la realidad mediante fotos o pictogramas son mas efectivas. Este es uno de los objetivos del Proyecto PEANA (Tamarit, De Dios, Domínguez y Escribano, 1990), que se basa en usar claves visuales que sitúen al autista en el espacio y tiempo, dibujos que representen la realidad y le anticipen lo que va a ocurrir, respondiendo a la pregunta: ¿Qué voy a hacer?

Se puede ofrecer una guía de lo que se va a realizar en un día en el colegio, mostrando los pictogramas, la fotos u objeto en miniatura que representan las tareas y dejándolos a la vista de los niños:

Este planteamiento es muy útil en la escuela, con niños pequeños o que carezcan de lenguaje.

Pero la vida de las personas autistas no empieza ni acaba en el colegio y es difícil llevar este material a otros lugares como la calle u hogares diferentes al habitual. Además, las actividades para un grupo de niños no siempre “explican” lo que le va a pasar a uno de ellos en particular.

Una solución es utilizar Agendas Personales realizadas en viñetas. La idea consiste en representar en una hoja, con dibujos esquemáticos pero realistas, las actividades y acontecimientos de un día o periodo del mismo, detallándolos lo más posible. Así la forma cobra cierto sentido. Este sistema permite acostumbrar al niño a interpretar las viñetas , de forma que cuando los planes cambian, no hay problema para el profesor que confecciona la agenda en el momento, ni para el niño, que interpreta los nuevos pictogramas y los asocia con las actividades que se realizan.

Los pictogramas como sistema de anticipación son efectivo si cumplen estos requisitos:

- Que los dibujos sean sencillos pero que se ajusten a la realidad y sean fácilmente descifrables.

- Describir el mayor número de detalles posibles. A mayor número de detalles, mayor información anticipatoria.

- Escribir debajo o encima del dibujo lo representado. Así se dedica más tiempo a la viñeta y permite que comience a descifrar el lenguaje escrito o que asocie un rótulo con una actividad. Se escribe en letras mayúsculas porque los niños autistas manifiestan mayor preferencia por ellas y a la hora de reproducir los letreros es más fácil escribir letras independientes. Además, con esto se puede lograr que a largo plazo los sujetos puedan realizar sus propias agendas, primero con dibujos y luego solo por escrito, logrando así mayor independencia.

- Emplear determinadas señales para ampliar la información gráfica (subir, bajar, ver...). Estas señales además sirven para estructurar las frases si el niño es capaz de hablar, porque al describir la agenda siempre seguirá el orden: sujeto-verbo-complementos.

Pictogramas para guiar la solución de tareas
Los repertorios de conductas de las personas autistas suelen ser limitados y poco creativos. La mayoría de las conductas realizadas por el resto de personas no son significativas para ellos, no tienen sentido y por tanto no son motivantes. El déficit en las funciones ejecutivas parece explicar estas dificultades. Welsh y Pennington (1988) definen las funciones ejecutivas como “... la habilidad para mantener una adecuada estrategia de resolución de problemas, para obtener una meta futura. Esta estrategia puede incluir uno o más de los aspectos siguientes:
capacidad para inhibir una respuesta o para diferirla para un momento posterior más adecuado,
un plan estratégico de las secuencias de acción, y
la representación mental de la tarea, incluyendo la estimulación relevante y la meta deseada”.

Parece que si desde fuera podemos presentar todos los pasos representativos de la acción y señalamos la meta, facilitamos que se pueda realizar completamente y con sentido.

Los pasos que componen la tarea pueden fotografiarse o dibujarse como en el sistema de viñetas. Se hacen los dibujos en presencia del autista y se repasan con él antes de actuar, para después llevar a cabo la acción. Las primeras veces se le acompaña y se le señala la analogía entre lo que realiza y lo dibujado.

En ocasiones se presentan problemas y la situaciones no se corresponden con la representación.

En estos casos se tacha el pictograma y se dibuja entre las dos viñetas la conducta alternativa. Con esto se trabaja la flexibilidad mental, con la seguridad de que la meta es la misma.

Pictogramas para señalas acontecimiento socialmente relevantes
Las características de los estímulos sociales pueden ser una de las causas que dificulten el establecimiento de relaciones sociales armoniosas en los autistas.

Por otra parte, la dificultad para organizar la información para obtener ideas coherentes es más destacable en las relaciones sociales.

Uno de los objetivos principales de la educación tiene que ser ayudar a los autistas a acercarse a los significados y relaciones humanas significativas de los otros niños. Ayudarles a distinguir lo importante de lo que lo es menos. Por ello se utilizan pictogramas de lo “IMPORTANTE”.

Un recurso fácil es considerar importante lo que lo es para nosotros y que tiene que ver con relaciones sociales: peleas, mal o buen comportamiento, visitas, regalos , sorpresas... utilizamos para ello la representación analógica.

Cuando en medio de la rutina ocurre algo importante, cogemos un papel y con rotulador rojo, para diferenciarlo de otras funciones, se anota IMPORTANTE y se dibujan en viñetas los pasos el acontecimiento que ha ocurrido.

De la misma manera que con las agendas, se realiza delante de los niños, verbalizando lo que ha ocurrido y en el momento en que está pasando. Después cada niño cuenta, con el pictograma delante, lo que ha pasado, señalándolo como importante. Al final del día o cuando aparezca alguien que no tiene esa información, se anima a los niños a volver a contarlo.

Pictogramas y flexibilidad mental
En las personas autistas, sus actividades espontáneas están muy reducidas, y la conducta del niño está gobernada por un deseo de mantener la igualdad.

Si observamos la conducta autista, insisten en repetir acciones del mismo modo en que fueron realizadas la primera vez, lo que tiene grandes consecuencias en la planificación educativa. La rigidez y la falta de flexibilidad se convierten en conductas que interfieren su educación.

También estas conductas pueden explicarse como consecuencia del déficit en funciones ejecutivas. Estas funciones implican poder modificar acciones en función del contexto.

Los pictogramas pueden utilizarse para mostrarles nuevos comportamientos en función de los cambios del contexto.

Cuando los niños no quieren cambiar sus rutinas, la explicación verbal sólo sirve para que aumenten sus problemas de conducta. La misma explicación, mediante viñetas es más efectiva y ejerce un poder de control y autocontrol.

Romper rutinas implica desconcierto e intranquilidad en una persona autista por no conocer los acontecimientos futuros, y los pictogramas constituyen un sistema anticipatorio una guía de acción.

La inflexibilidad mental también se manifiesta en la incapacidad de trabajar con posibilidades mentales, sobre todo en relaciones de causa de acontecimientos sociales. Es difícil que imaginen que diferentes causas pueden dar lugar a una conducta determinada. La dificultad está en hacerles entender que no conocemos la causa porque no la vemos y nadie nos la ha contado, que hay que imaginar unas cuantas posibilidades que expliquen una conducta determinada.

Se puede ayudar a representar las posibles causas de una conductas mediante el sistema de viñetas.

Normalmente, cuando ocurre una conducta no esperada y cuya causa no se conoce, los niños suelen contestar con respuestas previamente aprendidas. En esas situaciones se le dibujan por una parte el acontecimiento y por otra las posibles causas, remarcando el porqué.

Posteriormente se intenta comprobar la hipótesis verdadera.

Ventajas y limitaciones del empleo de material analógico
Con el empleo de dibujos como ya se ha visto, se responden a peticiones que la persona autista demanda: decirle que va a ser de su vida, enseñarle y señalarle lo que es importante, explicarle los cambios de opinión, la ruptura de rutinas y hacerles ver la información necesaria de pasos y la meta al realizar conductas complejas. Con esto se organiza la experiencia y se da sentido a sus acciones.

Los cambios producidos han sido observados por diferentes terapeutas y por familiares, y son de tres tipos:

GENERALES
Mayor estado de bienestar emocional, equilibrio personal y seguridad.
Disminución de problemas de conducta.
Interés por las actividades y menos resistencia a las tareas nuevas.
Mayor espontaneidad. Aparición de peticiones.
Fomento de la creación de vínculos emocionales entre quien realiza los pictogramas y el niño, especialmente en la familia.

COGNITIVOS
Aumento de la capacidad para ordenar acontecimientos en la memoria con su orden temporal. Mejora para contar lo que se ha hecho llegando a veces a no hacer falta el uso de las agendas.
Reconocimiento espontáneo de situaciones importantes.
Aparición de verbalizaciones sobre acontecimientos de su infancia.

LINGÜÍSTICOS
Aparición de nexos de unión temporales, que dan mayor sentido a las frases: después, de repente, luego...
Mayor calidad morfosintáctica en las expresiones espontáneas: ordenación más adecuada.
Aparición de declarativos relacionado con los acontecimientos relevantes.
A pesar de estos cambios sigue habiendo limitaciones muy significativas. Algunos niños que han utilizado agendas, son capaces de planificar con el adulto lo que van a hacer durante una jornada, incluso dibujándolas por si solos, pero suelen repetir actividades hechas otros días. Tienden a programar rutinas.
De manera espontánea emiten declarativo o dibujan sucesos que tiene importancia a su alrededor.

¿Niños medicados o instituciones dormidas?

Cada día los medios de comunicación tienen que recurrir a nuevos métodos para ampliar sus audiencias y así, el pasado día 6 de octubre RTVE, en su programa Documentos TV, emitió un documental sobre «niños medicados» el cual, aunque no desacertado en su planteamiento, sin embargo la publicidad previa con la que se anunció fue, a mi juicio, un tanto exagerada y alarmante, sobre todo para aquellos padres con hijos afectados de TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) que están recibiendo medicación.

No negamos que el programa en sí estuviera acertado, es cierto todo de lo que se informó; existen casos de niños/niñas que ya no saben que hacer con ellos; existen casos que en un diagnóstico previo se les diagnostica de TDAH cuando en realidad son niños con otras patologías; existen casos de niños/ niñas que quieran cortar el cuello a los padres y si no, recordemos en España el caso del joven de la catana; existen casos de niños/niñas suicidas; existen casos de profesionales de la salud y la educación con conocimientos limitados sobre la salud mental de los niños; existen casos de profesionales que fallan en el diagnostico; en definitiva, existen casos similares a los que informaron en el programa, pero su publicidad previa dio pie a confusión sobre los trastornos que se iban a analizar, al tratar conjuntamente dos patologías diferenciadas, en cuanto a problemática y tratamiento, como son el TDAH y el Trastorno Bipolar.

En temas tan delicados como la salud mental infantil y juvenil debemos animar a los medios a que informen de forma rigurosa y objetiva con el apoyo de datos y evidencias científicas, sin generalizar.

Pero debiéramos profundizar más y no quedarnos en la alarma social que haya podido despertar el programa de «niños medicados». Debiéramos profundizar más en que hacen nuestras Instituciones, nuestros gobernantes, nuestros políticos, para frenar estos casos, pues por regla general y salvo excepciones, todo lo que se hace es por iniciativa y reclamación de los familiares de afectados.

Es por ello conveniente plantearse ¿dónde están los responsables de Educación cuando un niño fracasa escolarmente y no se preguntan el por qué?; ¿dónde están los responsables de Sanidad cuando no ponen los medios necesarios a las unidades de salud mental infanto-juvenil?.

Es claro que los profesionales, tanto de Educación como de Sanidad o Servicios Sociales que trabajan para los distintos estamentos, a pesar de su buena voluntad, no son perfectos, nadie es perfecto, razón de más para que nuestras Instituciones redoblen esfuerzos para prestarles las ayudas necesarias para que puedan desarrollar con eficacia su trabajo, ya que si los colegios no tienen los Equipos de Orientación necesarios para detectar y atender simples trastornos de aprendizaje, ¿como van a poder detectar y atender problemas más serios como son los trastornos que tienen que ver con la mente? Si los profesionales de la salud mental están escasos de medios, ¿como van a atender con eficacia a los niños y niñas que pasan por sus consultas?

¿Son suficientes 15 minutos al mes de atención psiquiátrica o psicológica para atender y seguir la evolución de niños con cualquier tipo de trastorno? Y a los padres, ¿Quién atiende y hace un seguimiento de los padres?

Es por ello fundamental establecer una adecuada coordinación entre Educación, Sanidad, Servicios Sociales y familiares de los afectados, con los adecuados protocolos oficiales a seguir, para el tratamiento de un niño que padezca algún trastorno que no sea visible, pero que cuente con el correspondiente diagnostico clínico, como es el caso de los niños y niñas con TDAH o cualquier otro trastorno, insisto, invisible. Ello permitiría prevenir consecuencias, en muchos casos, evitables, como algunas de las que por su resonancia han ocupado recientemente los medios de comunicación.

Hay muchos casos de niños que o bien por su Déficit de Atención, con y sin hiperactividad, o un sin fin de trastornos más, requieren para su tratamiento de medicación, pero ¿dónde están los tratamientos cognitivos-conductuales de apoyo a esa medicación?

Si España, en este campo de la educación y salud mental infantil y juvenil, está muy distanciada aún con respecto a muchos países de nuestro entorno no es mejor, ni mucho menos, nuestra situación a nivel Autonómico.

En definitiva, es preciso apostar por la Educación y la Salud, y dentro de ésta con especial referencia a la relacionada con la mente, de los niños y adolescentes de nuestra sociedad, pues ellos son la base del futuro.

No nos quedemos atrás, como en otras áreas, pues si todo es importante, podemos vivir sin olimpiadas, sin edificios magníficos diseñados por los más prestigiosos arquitectos, sin eventos millonarios y sin una interminable lista de gastos innecesarios o prescindibles, pero hoy en día no podemos vivir, no debemos vivir, sin una atención educativa, sanitaria y social de calidad.

Yo les pido a las Instituciones, desde la modestia de la Fundación que presido, que lideren e impulsen los programas relacionados con esta importante materia y nos presten su ayuda, no solo material, que también por imprescindible, si no, y muy especialmente, nos muestren su comprensión y apoyo emocional a cuantos trabajamos en este campo, tan extraño e incomprendido para muchos pero tan fundamental para el futuro de muchos jóvenes y para la estabilidad y bienestar de otras tantas familias. (El diario montañés)

Plantarle cara al autismo, cuanto antes mejor

MADRID.- A la hora de combatir los trastornos del espectro autista, una intervención temprana y la implicación activa de los padres en la terapia son dos claves fundamentales para lograr el éxito. En estos dos pilares se apoya un nuevo programa de intervención para tratar este mal que ha logrado mejorar el rendimiento y las capacidades de los niños afectados por este problema, tal y como recoge un artículo publicado en la edición 'on line' de la revista 'Pediatrics'.

El autismo es un desorden que aparece en la niñez temprana y afecta al desarrollo neurológico, lo que suele causar deficiencia intelectual en gran parte de los individuos que lo sufren. Esta enfermedad se caracteriza por los comportamientos estereotipados y repetitivos y la incapacidad en la comunicación y las interacciones sociales.

En EEUU uno de cada 100 niños son diagnosticados de algún tipo de trastorno del espectro autista y la Academia Americana de Pediatría recomienda que se realicen pruebas de detección de autismo a los niños entre 18 y 24 meses.

Un grupo de investigadores de la Universidad de Washington en Seattle (EEUU) encabezados por Geraldine Dawson, actual directora científica de la organización Autism Speaks, y Sally Rogers, ahora miembro del Instituto MIND (Investigación Médica de Desórdenes del Neurodesarrollo) de la Universidad California-Davis, ha probado la eficacia de un novedoso programa de intervención temprana que sirviera para tratar a niños afectados de autismo a partir de los 12 meses de edad.

Tal y como explican las autoras, la nueva terapia, denominada Modelo de Comienzo Temprano Denver (ESMD, en su acrónimo en inglés), resulta efectiva en los niños aquejados de este trastorno y mejora su cociente intelectual, sus habilidades lingüísticas y su capacidad para llevar a cabo interacciones sociales.

Construir una relación
Esta innovadora metodología, ideada para poder ser utilizada en pequeños a partir de un año de edad, combina el rigor de los métodos de enseñanza del análisis conductual aplicado (ABA, en sus siglas en inglés) con rutinas basadas en el juego y enfocadas a construir una relación con el niño. Anteriores estudios ya habían apuntado a que una intervención temprana puede ser eficaz en pacientes en edad preescolar, pero en el caso de niños tan pequeños las intervenciones están aun en pruebas.

Tal y como explica Dawson, "comenzando la intervención tan pronto como el pequeño es diagnosticado esperamos maximizar el impacto positivo de la misma".

En el estudio participaron 48 niños con edades comprendidas entre los 18 y los 30 meses y diagnosticados de autismo o de trastorno generalizado del desarrollo no especificado, conocido como autismo atípico.

Los pequeños fueron separados en dos grupos. En el primero, recibieron tratamiento dentro de programas comunitarios. Mientras que a los del segundo grupo se les ofreció, en su entorno natural (su casa), terapia ESMD durante 20 horas a la semana por parte de especialistas, combinada con otras cinco horas o más de terapia semanal impartida por los padres. Los progenitores tenían que emplear las estrategias previamente aprendidas durante actividades cotidianas como la comida, el baño y el juego, debiendo elegir, dentro de los objetivos de enseñanza contemplados por el programa, aquellos que consideraban prioritarios.

"Tanto padres como terapeutas dirigieron esta intervención hacia metas individuales para cada niño y colaboraron para mejorar la forma en la que los pequeños respondían socialmente, empleando juguetes y comunicándose", explica Milani Smith, directora asociada del Centro para el Autismo de la Universidad de Washington. "A los padres se les enseñaron estrategias para capturar la atención de sus hijos y fomentar la comunicación. Utilizando estas tácticas a lo largo del día se les ofrecieron a los niños muchas oportunidades de aprender e interaccionar con otros pequeños", continúa.

Capacidades intelectuales y comunicativas
Los dos grupos fueron reevaluados por expertos que desconocían el diagnóstico previo. Tras dos años de terapia se observó que, mientras los niños del grupo tratado con el método ESMD habían mejorado su cociente intelectual en 17,6 puntos, el grupo de comparación solo había aumentado algo más de siete puntos. Además, el grupo de intervención también mejoró más en su lenguaje receptivo (escuchar y entender) y en su lenguaje expresivo. Asimismo, siete de los niños del grupo ESMD mejoraron su diagnóstico, pasando de autismo a trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Sólo un niño del otro grupo experimentó esta misma mejoría.

"La implicación paterna y el uso de estas estrategias en casa durante la rutina y las actividades diarias son, probablemente, ingredientes importantes para el éxito de los resultados y del progreso de los niños. El estudio confirma con fuerza los resultados positivos de una intervención temprana y la necesidad de un comienzo lo antes posible", concluye Dawson