Síndromes asociados a la Discapacidad Intelectual Parte I

Definición del RM de la AARM, 2002
“El retraso mental es un discapacidad caracterizada por unas limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa que se manifiesta en las habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad tiene su origen antes de los 18 años” (Luckasson et al., 2002, 1).

SÍNDROME DE DOWN O TRISOMÍA 21

Descubierto por John Langdon Down en 1866. Su incidencia es de 1/660 nacimientos afectando a ambos sexos.
Etiología: trisomía autosómica en el par 21. Causa no hereditaria más frecuente de retraso mental. Influye la edad materna. Causa Prenatal (T.Cromosómico)

Rasgos clínicos:
- Hipotonía neonatal con succión pobre.
- Microcefálea, cabeza redonda con la parte de atrás aplanada
- Rasgos faciales característicos: nariz achatada, boca pequeña,
lengua prominente y ojos “mongoloides”
- Manos anchas y cortas con pliegue simiano.
- Baja estatura
- Retraso en el crecimiento y desarrollo
- Retraso mental variado (media con RM moderado)
- Problemas cardiacos
- Hipo e hipertiroidismo
- Problemas de visión
- Problemas de audición
- Problemas gastrointestinales
- Trastornos del sueño, apnea
- Mayor incidencia de demencia en personas mayores
- Mayor incidencia de leucemia aguda
- Mayor susceptibilidad a infecciones
- Menor esperanza de vida

Tratamiento:
- Atención temprana (estimulación precoz)
- Logopedia
- Terapia ocupacional
- Modificación de conducta
- Intervención multidisciplinar: médicos, psicólogos, pedagogos ...
- Intervención quirúrgica (problemas cardíacos u otros)

Síndrome de X frágil

Incidencia: 1/4000 nacimientos. afecta a ambos sexos. 1/4000 varones y 1/8000 mujeres.
Etiología: alteración en el cromosoma X. Herencia de tipo dominante. Primera causa de R.M. hereditario. Causa prenatal (T.Cromosómico)

RASGOS CLÍNICOS:
- Retraso mental de moderado a severo; retraso en el lenguaje
- Hiperactividad con problemas de atención. Aleteo de brazos
- Problemas de conducta y emocionales
- Pobre contacto visual
- Orejas prominentes y planas
- Manos grandes con dedos gruesos
- Mentón prominente y cuadrado
- Frente prominente y nariz ancha
- Macroorquidismo prepuberal
- Sobrepeso al nacer
- Otros: Estrabismo, Otitis, soplo cardíaco, epilepsia

TRATAMIENTO:
- Tratamiento coordinado por un equipo multidisciplinar;profesionales de la salud, educadores especiales, psicólogos,terapeutas físicos y ocupacionales, etc.
- Apoyo farmacológico para hiperactividad y convulsiones

Síndrome de Apert o Acrocefalosindactilia Tipo I

Descubridor: Dr. E Apert en 1906
Incidencia: 1.2/160000 nacimientos. afecta a ambos sexos
Etiología: Mutación en el gen del cr.10. alteración de algún factor de crecimiento de los fibroblastos. rasgo auttosómico dominante. causa prenatal (trat.sindrómico). trastorno craneofacial.

RASGOS CLÍNICOS:
- Craneosinostosis: Cierre prematuro de las suturas entre los huesos del cráneo. Acrocefálea o aspecto puntiagudo de la cabeza
- Apariencia anormal de la cara ( hipoplasia del tercio medio facial)- Ojos prominente y/o abultados. Hipertelorismo o separación de ojos
- Sindactilia o fusión severa de los dedos de las manos y pies
- Macroglosia (lengua larga)
- Maloclusión o dificultad de cierre de la arcada superior e inferior
- Paladar ojival/fisura palatina (cierre incompleto de la bóveda boca)
- Retraso variable en el desarrollo intelectual
- Pérdida de audición y otitis (infecciones en los oidos)
- Baja estatura y deformidad en las extremidades
- Alter. funcionales: respiratorias, cardiacas, oculares, urogenitales

TRATAMIENTO:
- Intervención quirúrgica para descomprimir el espacio intracraneal.
- Intervención quirúrgica de pies y manos
- Apoyo logopédico
- Apoyo cognitivo y estimulación temprana
- Tratamiento de los problemas de audición

Síndrome de Angelman o marioneta feliz

Decubridor: Dr.Harry Angelman en 1965
Incidencia: 1/12000-30000 nacimientos. afecta a ambos sexos.
Etiología: delección en el cromosoma 15. Locus 15 q 11-13. Defecto en el cr.materno. Causa prenatal trastorno sindrómico.

RASGOS CLÍNICOS:
- Normalmente no se detecta en el nacimiento
- Se detecta retraso en el desarrollo entre 6 – 12 meses
- El diagnóstico se realiza entre los 3 – 7 años.
- Síntomas clínicos consistentes (100%)
- Retraso en el desarrollo (severo)
- Capacidad de habla muy reducida
- Comprensión y lenguaje no verbal más desarrollado
- Problemas de movimiento y equilibrio (ataxia y temblores)
- Conducta: Risa y sonrisa frecuentes
- Hipermotricidad con baja atención

Síntomas clínicos frecuentes (80%)
- Microcefálea hacia los 2 años
- Crisis convulsivas antes de los 3 años
- EEG: anormal Síntomas asociados (20 – 80%)

Síntomas asociados (20 – 80%)
- Estrabismo

- Hipopigmentación en piel y ojos
- Pies planos y abiertos al exterior
- Hiperactividad en mov. Reflejos
- Lengua y mandibula prominente
- Brazos levantados y flexionados
- Boca grande/ dientes espaciados
- Problemas para dormir
- Lengua fuera y babeo frecuente
- Problemas de alimentación
- Conductas excesivas en mascar
- Hipersensibilidad al calor
- Aplastamiento posterior cabeza
- Fascinación por el agua

TRATAMIENTO:
- Atención temprana (estimulación precoz)
- Fisioterapia (mejora de la motricidad)
- Logopedia (mejora de la comunicación – SAC)
- Terapias ocupacionales (mejora el movimiento motor fino)
- Modificación de conductas (conducta social, autolesivas...)
- Medicación (problemas de sueño y convulsiones)

Síndrome de Prader Willi o HHOO

Descubierto por A. Prader y H. Willi en 1961
Incidencia: 1/10000-15000 nacimientos. afecta a ambos sexos.
Etiología: delección en el cromosoma 15 (locus 15 q 11-13) defecto cr.paterno. causa prenatal trastorno sindrómico.

RASGOS CLÍNICOS:
- Hipotonía neonatal con succión pobre. Llanto débil en la infancia.
- Problemas de alimentación en la infancia
- Rasgos faciales característicos: cabeza ovalada y cara estrecha, ojos almendrados (“mongoloides”) boca pequeña con labio superior delgado, comisuras de la boca hacia abajo.
- Hipopigmentación en piel y ojos
- Manos y pies pequeños. Las manos con dedos afilados.
- Baja estatura
- Saliva espesa y vizcosa
- Hipogonadismo: la maduración sexual está atrasada o incompleta
- Retraso mental de ligero a moderado (CI: 40 – 105)
- Defectos en la articulación del habla
- Desarrollo motor más lento
- Hiperfagia o apetito excesivo
- Obesidad en un 95% de los casos
- Problemas de comportamiento: rabietas, arranques violentos, etc.
- Problemas de sueño (apnea)
- Problemas oculares (miopía y estrabismo)
- Alta resistencia al dolor
- Alteraciones en la temperatura corporal
- Imposibilidad de vomitar
- Escoliosis y osteoporosis
- Diabetes tipo I

TRATAMIENTO:
- Proporcionar un ambiente familiar agradable y ordenado.
- Mantener la comida inaccesible en todo momento.
- Contar con el apoyo de un amplio equipo de profesionales: médicos, atención temprana, psicólogo, fisioterapeuta, logopeda.
- Incorporar el ejercicio físico en su rutina diaria.
- Evitar discusiones, sobre todo durante las rabietas.
- Controlar el peso

Síndrome de Williams o hipercalcemia idiopática

Descubierto por el dr. J.C.P.Williams
Incidencia: 1/20000 nacimientos.afecta a ambos sexos.
Etiología: alteración del cromosoma 7 (materno paterno) falta el gen que produce elastina. trastorno sindrómico.

RASGOS CLÍNICOS:
- Cara de “duendecillos”: frente pronunciada, nariz chata, labio gruesos, boca grande, barbilla y cabeza pequeña.
- Poco peso al nacer y dificultades en la alimentación
- Hipotonía y laxitud articular
- Hiperactividad con trastorno de atención
- Alteraciones cardíacas: estenosis supravalvular aórtica
- Hipercalcemia
- Hernias
- Hiperacusia
- Retraso mental; retraso inicial en el lenguaje y psicomotricidad
- Personalidad sociable y amigable. Personalidad ansiosa

TDAH y qué puede hacer un maestro

El TDAH, o Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad, es un trastorno de carácter neurobilógico que afecta directamente a las áreas del cerebro responsables del autocontrol y de la inhibición del comportamiento.

El TDAH se hace notar más en determinados ambientes como la escuela. En el colegio, el autocontrol necesario para comportarse adecuadamente en clase es mayor, el profesor suele tener más experiencia y es más fácil comparar quién se sale de la norma.

Así, es frecuente que la primera señal de un niño con TDAH sea una nota del colegio avisando que el niño “no presta atención” o “se porta mal en clase”.

Se cree que entre el 5%-7% de la población infanto-juvenil padece TDAH, lo que supone 1 o 2 niños por aula.

Es imprescindible la participación de la escuela y los maestros en el plan del tratamiento global del niño o adolescente con TDAH.

¿Qué puede hacer el maestro?

Las siguientes son algunas sugerencias para que los maestros puedan mantener el control del ambiente del aula, prestando una atención específica al alumno que presenta TDAH:

- Controlar el ambiente en la clase. El ambiente más efectivo para ayudar a los niños y adolescentes con TDAH es el que mantiene un orden, una rutina y una previsión; aquél en que las normas son claras, argumentadas y consistentes.

- Organizar la clase. Es preferible el aula cerrada a los espacios abiertos, ya que conviene reducir las distracciones. El niño debe situarse preferentemente en la primera fila, y hay que dirigirse a él con frecuencia para poder mantener su atención. Conviene organizar también el tema de los deberes: anotarlos siempre en el mismo lugar y asegurarse de que el alumno posee una copia de los mismos. Es importante que el alumno con TDAH pueda estar al lado de alumnos que le aporten modelos positivos de conducta, lejos de cualquier distracción. Y es muy recomendable disponer de una zona de trabajo aislada y tranquila, que puedan utilizar los alumnos con semejantes condiciones.

- Planificar los horarios. Conviene que las asignaturas académicamente más “fuertes” se den en horario matutino, intercalar espacios para el trabajo práctico y hacer pausas entre las distintas clases. Suele ser útil que los alumnos reconozcan las señales que indican el inicio de una clase. El maestro deberá disponer de distintos recursos para centrar la atención de los alumnos, estableciendo un “código” o “señal secreto” para el alumno con TDAH que se pueda utilizar cada vez que se le vea inatento.

- Adaptar las normas. El alumno con TDAH puede beneficiarse de la adaptación de algunas de las normas que habitualmente se utilizan en el aula. Por ejemplo, puede ser útil reducir la cantidad de tareas asignadas, dejar más tiempo para completar los trabajos o los exámenes, mezclar adecuadamente las tareas más motivadoras con las que lo son menos, autorizar el uso del ordenador a alumnos con poca habilidad motora, incluir prácticas organizadas sobre técnicas de estudio, utilizar refuerzos visuales en la instrucción oral y alternar las actividades para evitar el aburrimiento.

- Inventar nuevas estrategias. Desde organizar pequeños grupos de trabajo en que el alumno con TDAH se vea arropado por otros alumnos más tranquilos, hasta programar para cada uno una tarea diaria que le sea posible de terminar con éxito. Son muy útiles las estrategias destinadas a mejorar la atención: establecer contacto visual antes de verbalizar instrucciones mediante preguntas sencillas, no preguntarle cuando se le ve ausente, utilizar su nombre de pila, etc.

- Intervenir en la modificación de conductas, ofreciendo refuerzos positivos ante la conducta adecuada y refuerzos negativos ante la conducta inapropiada. Ante una conducta disruptiva en la clase se le puede hacer repetir deberes, enviarle a una clase vecina a llevar algo o dar un recado; es mejor aislarlo durante unos minutos, fuera del aula. No son útiles las regañinas, los sermones ni las reflexiones morales.

El AMOR más grande

Margarita Rojas, de 83 años, una gran mujer de México que ha luchado interminablemente por el cuidado de su nieto,un chico de 16 años con parálisis cerebral, donde el amor hacia a el es tan puro y bello que no hay palabras para definirlo por completo. De verdad una gran heroína...

Merece la pena verlo!

Prácticas de educadores eficaces

Buenas prácticas de educadores eficaces: padres y profesionales (Troncoso, 2003)

1. Cualidades

• Entusiasmo
• Paciencia “activa”
• Enfoque positivo
• Sentido del humor
• Sensibilidad
• Respeto al niño
• Flexibilidad
• Calma

2. Reglas de oro para una educación eficaz

• Conocer al niño en sus habilidades y posibilidades, y no tanto en sus limitaciones y debilidades.
• Aceptar al niño como es y no como quisiéramos que fuera. Ayudarle a mejorar, sin intentar cambiarle.
• Confiar plenamente en que si actuamos bien, siempre es capaz de aprender y de progresar.
• Valorar sus esfuerzos y sus logros, aunque parezcan pequeños.
• Sancionar negativamente sólo las conductas. Respeto absoluto al niño, sin ningún tipo de condena o insulto a su persona.
• Comparar al niño sólo consigo mismo, con sus propios avances. No utilizar nunca a otro niño como modelo o patrón.
• Esperar cuanto sea preciso para conseguir un objetivo, participando activamente para lograrlo.
• Estimular al niño con optimismo realista para que se esfuerce y logre metas alcanzables para él.
• No hablar nunca delante del niño de sus fallos o problemas o de cualquier sensación o actitud negativa que él pueda provocar.
• Evitar siempre la sobreprotección así como la exigencia excesiva, intentando adaptarse a la capacidad del niño y a su ritmo de aprendizaje.
• Luchar personalmente cada día contra el desánimo, la desilusión, la desgana, la tristeza, rodeándose de personas que ayuden y realizando actividades gratificantes.
• Pensar, cada día, que ese día es el primero de los que se tienen por delante y que sólo hay que esforzarse ese día. No lamentarse por el pasado, ni preocuparse por el futuro

3. Modo de trabajar con su hijo/alumno

• Establezca una rutina sobre el lugar de trabajo y el momento del día más adecuado: que el niño sepa cuándo es tiempo de trabajar y qué se espera de él en ese rato.
• Elimine todas las cosas que puedan distraer al niño. Hay que facilitarle la concentración. Si está en casa, ni radio, ni televisión, ni hermanos o hermanas alrededor. Dedíquese sólo a él en ese rato y no le deje solo. (Posteriormente habrá que planificar su autonomía en el trabajo, acostumbrándole a que vaya trabajando solo).
• Tenga en la mesa de trabajo sólo lo necesario para cada una de las actividades que está enseñando al niño. Si ve los materiales de otras tareas, puede estar más interesado en ellos que en lo que Vd. quiere que haga o aprenda.
• Antes de impartir la sesión, decida qué va a enseñarle y en qué orden. Empiece por una tarea sencilla que el niño sepa hacer, continúe con las más difíciles o que exigen mayor concentración. Deje para el final las actividades que más gustan al niño. Así trabajará con más atención en lo que más le cuesta y las actividades más gratas actuarán como premios.
• Consiga la atención del niño antes de empezar a enseñarle cualquier actividad. Esté seguro de que el niño está bien sentado, que le mira, las manos están quietas y está preparado para empezar a trabajar. El niño aprenderá pronto a prepararse adecuadamente con sólo decirle: “¿Preparado?” ... Esto ahorrará repetirle las instrucciones o que se equivoque por falta de atención a la orden dada.
• Al darle instrucciones, utilice siempre un lenguaje que el niño entienda. No haga más difícil el aprendizaje usando palabras o expresiones que el niño no capta. Dé una breve explicación o un mandato corto, o muéstrele qué tiene que hacer, haciéndolo Vd. antes que el niño.
• Evite darle pequeñas “claves” que él capta sin que Vd. se dé cuenta, porque el niño aprenderá menos. En cada actividad no le ayude más que lo imprescindible y que Vd. haya previsto. Por ejemplo: evite mirar al dibujo o bloque lógico que quiera que el niño señale o coja (cuando sea suficiente la orden verbal); no retire la mano cuando el niño esté contando objetos, antes de que el niño coja más de los pedidos, porque tardará más en captar la noción de contar. Debe procurar mirar al niño y no a los materiales, y debe cambiar con frecuencia la posición de los objetos.
• Recuerde que el tiempo de trabajo, aunque sea un rato de esfuerzo para su hijo o alumno y para Vd., debe ser un rato agradable, sin tensiones ni ansiedad, sin nerviosismos y, menos aún, enfados. Si Vd. no está relajado, es mejor dejarlo para otro momento. Los dos deben disfrutar en la sesión de trabajo, y a Vd. le corresponde contagiar al niño la ilusión y el entusiasmo por lo que están haciendo juntos.
• Es fundamental anotar un breve resumen concreto de cada sesión de trabajo para reflejar qué objetivos van consiguiéndose y cuáles son las dificultades. Ello ayuda mucho para ver los progresos que va haciendo el niño y permite reajustar los objetivos de las siguientes sesiones.
• Todos los niños son capaces de aprender MUCHO si sabemos enseñárselo. Cuando un niño no aprende, el educador debe plantearse qué está haciendo mal, qué otros objetivos, actividades, métodos o materiales debe emplear para facilitar al niño el aprendizaje programado.

4. Condiciones que facilitan la integración escolar

• Cuando el niño inicia la escolaridad, conviene que el horario sea reducido. Aumentar progresivamente si el niño es capaz: si se siente bien, si aprende, si no desconecta y si no plantea problemas de conducta porque puede estar desbordado, y no prestársele la atención necesaria.
• Valorar la información que los padres den sobre las cosas que le gustan o disgustan, sobre sus capacidades, sobre sus limitaciones.
• Informar a los padres de la realidad del niño en el centro. No basta decir “todo va bien”.
• En el hogar y en el centro prestar atención a los mensajes no verbales del niño: sirve para detectar a tiempo los problemas.
• Enviar mensajes por escrito en un cuadernito sobre las incidencias más relevantes del hogar al centro y viceversa. Facilita mucho el conocimiento y la adaptación en favor del niño. Todos salen ganando.
• Inicialmente es mucho más importante que el niño se encuentre a gusto en el centro que los aprendizajes escolares. Estos vendrán después.
• Conviene que el tutor del aula está pendiente del niño por si está molesto o desconectado. Bastará colocarlo cerca o enfrente del lugar más habitual del profesor.
• El niño debe estar seguro de que recibirá ayuda en cuanto lo necesite.
• El profesor debe indicar claramente al niño cuándo debe continuar la tarea o cuándo puede descansar o cambiarla, en función de la situación real de cansancio o estrés.
• Tanto en el hogar como en la escuela, un ambiente distendido, con sonrisas y buen humor, es el que produce mejores resultados en todas las situaciones de aprendizaje.

Estrategias para problemas de conducta

Pequeños consejos y estrategias para poder llevar a cabo ante los problemas de conducta

•Premio: Premia aquellos comportamientos que quieres que se mantengan o aumenten. Cuando hace caso a vuestras instrucciones, cuando sabe esperar, cuando pide las cosas correctamente, cuando aporta ideas, cuando se relaciona adecuadamente con sus compañeros.
Puedes premiarle:
- Verbalmente: “Muy bien por haber sabido esperar que tocara tu turno”, “Me siento muy contenta cuando veo que juegas con María”, etc.
- Dando algún privilegio: “Por haber sabido esperar vas a comprar la entrada el primero”.
- Reconociendo su comportamiento socialmente: Delante del resto del grupo, a sus padres

Recuerda que un premio es más efectivo si se produce inmediatamente después de la conducta a modificar y si se explica claramente qué es lo que nos ha gustado

* Castigo: “Castiga aquellos comportamientos que queremos que se reduzcan o desaparezcan”. Cuando tira algo al suelo, cuando pega a algún compañero, cuando no sabe esperar...
Es muy importante que le digáis exactamente por qué le estáis castigando y que todos los monitores del grupo le respondáis de la misma manera.
Posibles “castigos” pueden ser:
- Verbales: “Me siento muy triste cada vez que insultas a Mario”
- Conductuales: “Por haber golpeado a Pedro, vas a esperar aquí solo hasta que terminen de jugar”, “las cosas no se tiran al suelo y ahora hasta que no la recojas no puedes continuar haciendo esta actividad”
Lo que hace a un castigo adecuado es que disminuya la conducta que queremos reducir.
Recuerda que un castigo es más efectivo si se produce inmediatamente después de la conducta a modificar y si se explica claramente qué es lo que nos ha disgustado y cómo queremos que lo haga.

* Conviértete en investigador:
No pienses sólo en la conducta que está realizando. Piensa, qué pretende con esa conducta: “quiere que le hagamos más caso, evitar una situación o actividad, necesita hacer algo porque no aguanta más tiempo en un sitio...
Debemos intervenir dependiendo de cuál es su objetivo. Si quiere llamar la atención con una conducta disruptiva y le echamos una bronca está consiguiendo lo que pretende. Tendremos que cogerle sin decirle nada y haciéndole el menor caso posible, separarle del grupo un periodo corto. A continuación prestarle mucha atención cuando está haciendo algo positivo y que queremos que se mantenga. Ej.jugar con un compañero, hacer caso a una instrucción nuestra, etc.
Tenemos que convertirnos en investigadores de la conducta.

*Adelántate a los problemas:
“La mejor manera de solucionar un problema de conducta es evitando que ocurra”.
Si sabemos que Nacho después de comer no aguanta en la mesa sentado y empieza a molestar a los compañeros, tendremos que tener previsto que una vez haya terminado pueda salir fuera a jugar, le mandemos una tarea o nos demos una vuelta hasta que el resto termine. Para esto necesitamos ponernos deacuerdo todos los monitores y tener lo que denominamos vista de helicóptero.
Si sé que es difícil que Manuel se controle sin coger comida cuando la tiene delante, en vez de “echarle” la bronca, puedo evitar la situación retirándole la fuente o el plato.

* Dale la capacidad de elegir y cuidado con el tiempo:
Cuando nos dan más de una alternativa, nos sentimos más cómodos realizando una conducta. Hoy tienes acelgas, es peor aceptado que si nos dicen´, ¿qué prefieres?, ¿acelgas o espinacas?. Debemos dar varias alternativas siempre que podamos.
El problema del tiempo en las personas con discapacidad intelectual debemos cuidarlo mucho. Expresiones como dentro de un rato, luego, dentro de una hora..., no siempre son entendidas por ellos. Les lleva a estar inseguros y ante la inseguridad suelen venir problemas. Utiliza conceptos temporales que entienda y pueda observar. “Cuando acabe la actividad, empezamos”. “Cuando termines el segundo plato... , ayudan mucho más a que comprendan

Ironman...

El Australiano de aproximadamente 60 años inscribió a su hijo y a él mismo al Ironman de Australia.
Esta es una prueba para gente grande.... realmente gente con mentalidad ganadora, ejemplar, y con convicciones realmente fuertes, y terminar un Ironman es algo fuera de este mundo.
Un parámetro: La competencia esta compuesta por tres partes comenzando casi siempre al amanecer:
1.- Nadar en el mar, o lago un tramo de 4 kms (con el frío de la mañana)
2.- Salir de nadar y tomar la bicicleta de ruta y recorrer un trayecto de 180 kms ininterrumpidos, con subidas y bajadas muy pesadas.
3.- Terminando la ruta de bicicleta, se termina la prueba con un maratón de 42.5 kms, lo cual es una prueba extremadamente agotadora física pero primordialmente mental.

Un baile sin barreras

Impresionante el video que ha llegado hoy a mi correo...

Realmente...un baile sin barreras...y por supuesto, un baile SIN PALABRAS...

La fuerza que transmiten es realmente increíble...

¡¡Vedlo!!

Necesidades de las personas con autismo

Los siguientes puntos contienen algunas de esas peticiones que las personas con TEA (Trastornos del Espectro Autista) nos transmiten a través de su silencio, de sus miradas, todo aquello que transfieren a través de su conducta, porque no pueden hacerlo explícitamente.

1. Necesito un mundo estructurado y predecible, donde sea posible anticipar lo que va a suceder.

2. Utiliza señales claras. No emplees en exceso el lenguaje. Usa gestos evidentes, para que pueda entender.

3. Evita, sobre todo al principio, los ambientes bulliciosos, caóticos, excesivamente complejos e hiperestimulantes.

4. Dirígeme, no esperes a mis iniciativas para establecer interacciones. Procura que éstas sean claras, contingentes, comprensibles para mí.

5. No confíes demasiado en mi aspecto. Puedo ser deficiente sin parecerlo. Evalúa objetivamente mis verdaderas capacidades y actúa en consecuencia.

6. Es fundamental que me proporciones medios para comunicarme. Pueden ser movimientos, gestos, signos y no necesariamente palabras.

7. Para tratar de evaluarme o enseñarme, tienes que ser capaz primero de compartir el placer conmigo. Puedo jugar y compartir el placer con las personas. Ten en cuenta que se me exigen adaptaciones muy duras.

8. Muéstrame en todo lo posible el sentido de lo que me pides que haga.

9. Proporciona a mi conducta consecuencias contingentes y claras.

10. No respetes mi soledad. Procura atraerme con suavidad a las interacciones con las personas, y ayúdame a participar en ellas.

11. No me plantees siempre las mismas tareas, ni me obligues a hacer las mismas actividades. El autista soy yo. No tú.

12. Mis alteraciones de conducta no son contra ti. Ya tengo un problema de intenciones, no interpretes que tengo malas intenciones.

13. Para ayudarme, tienes que analizar cuidadosamente mis motivaciones espontáneas. En contra de lo que pueda parecer, me gustan las interacciones cuya lógica puedo percibir; aquellas que son estructuradas, contingentes, claras. Hay muchas otras cosas que me gustan. Estúdialas primero.

14. Lo que hago no es absurdo, aunque no sea necesariamente positivo. No hay desarrollos absurdos, sino profesionales poco competentes. Procura comprender la lógica, incluso de mis conductas más extrañas.

15. Enfoca la educación y el tratamiento en términos positivos. Por ejemplo, la mejor manera de extinguir las conductas disfuncionales (autoagresiones, rabietas, conductas destructivas, etc.) es sustituirlas por otras funcionales.

16. Ponme límites. No permitas que dedique días enteros a mis estereotipias, rituales, alteraciones de conducta. Los límites que negociamos me ayudan a saber que existes y que existo.

17. En general, no interpretes que no quiero, sino que no puedo.

18. Si quieres que aprenda, tienes que proporcionarme experiencias de aprendizaje sin errores, y no por ensayo y error. Para ello, es preciso que adaptes cuidadosamente los objetivos y procedimientos de enseñanza a mi nivel de desarrollo, y que me proporciones ayudas suficientes para hacer con éxito las tareas que me pides.

19. Pero evita las ayudas excesivas. Toda ayuda de más es contraproducente porque me hace depender de la ayuda más que de los estímulos relevantes y me hurta una posibilidad de aprender.

20. Por ahora, mi problema se mejora sobre todo con la educación. Procura evitar excesos farmacológicos o una administración crónica de neurolépticos. Consulta al médico con alguna frecuencia si recibo medicación.

21. No me compares constantemente con los niños normales. Mi desarrollo sigue caminos distintos y quizá más lentos, pero eso no quiere decir que no se produzca.

22. Ten en cuenta que dominar un signo, un sólo signo, puede cambiar mi vida por completo.

23. Utiliza frecuentemente códigos viso-espaciales para enseñarme o hacerme entender las cosas. Mi capacidad viso-espacial suele estar relativamente preservada. Por ejemplo, los pictogramas que muestran lo que se va a hacer y sirven como "agendas" pueden ser muy útiles.

24. Plantea actividades funcionales y que puedan tener algún sentido en mi trayectoria personal. Por ejemplo, hacer círculos con lápiz puede ser menos funcional para mí (si no puedo llegar a escribir o dibujar figuras representativas) que hacer huevos fritos.

25. Ten en cuenta que antes de ser autista soy niño, adolescente o adulto. Por muy grave que sea mi trastorno del desarrollo, es mucho más lo que me une que lo que me separa de las otras personas.

(Adaptación de un texto de A. Rivière, 1999).
© 2009 Asociación PAUTA. Declarada de Utilidad Pública.

LINK SOBRE SÍNDROMES

Hola a tod@s!!

Aquí os pongo el link de una página donde aparecen numerosos síndromes y páginas, si las hubiera, relacionadas con cada síndrome.

Espero que sea de ayuda!!

http://www.webmedicaargentina.com.ar/MATERIAS/sindromes1.htm

Kpacita2

Hay muchas formas de ser discapacitados...

" En muchas situaciones el ser humano se ve como una persona con discapacidad, la razón está que aunque esté completo de cuerpo, está incompleto de la mente y del espíritu… entonces ¿ cuál es la diferencia entre una persona con discapacidad y uno mismo?"Yadiar Julián

Bienvenidos a este nuevo Blog!!

He querido comenzar con esta imagen y esta frase que creo que nos toca un poco a cada uno...

Para todos los que nos dedicamos al mundo de la discapacidad es muy significativa. Hay muchos tipos de discapacidad, cierto...pero sin duda alguna la más peligrosa es la de NO TENER CORAZÓN...

Conocemos a gente con discapacidad tal y como se entiende en la sociedad...pero...¿cuánta gente conocemos con la discapacidad de no tener corazón?...

No caemos en la cuenta de que quizá mucho peor que no ser capaz de ver, de oír, de andar...etc...es no ser capaz de amar...

Me he encontrado con muchas personas con discapacidades varias y desde luego, que tendrán cualquier discapacidad menos la de no tener corazón...la de no saber demostrar todo su amor de la forma que mejor saben...

Para ser capaces de tratar y dedicarnos a estas grandes personas...tenemos que ponerle...TODO EL CORAZÓN...