Testimonio de una niña con parálisis cerebral

¡Hola! Soy Eva una niña de 14 años con parálisis cerebral. Me ofrecieron la posibilidad de escribir sobre mi vida y la aprovecho porque pienso que quizás mi experiencia le puede servir a otras personas.

Soy una niña con una vida normal, dentro de lo que cabe, asisto a un instituto con niños «normales», tengo amigos, me encanta salir con ellos, me encantan los deportes acuáticos, los animales y todas las cosas que le suelen gustar a los chavales de mi edad.

Aunque tengo aficiones y una vida considerada normal, mi vida no es siempre fácil y bonita, aunque tampoco es para llorar. Os cuento como es un día en mi vida.

Me levanto por la mañana y me voy a clase, una vez allí, comienza la odisea, los niños que no te conocen te miran con caras raras y se ríen pero como me sucede a diario no le presto importancia, pero si tienes un mal día eso llega a hacerte daño, además de eso mi instituto no está adaptado y tengo que subir las escaleras con la mochila a cuestas. Cuando lo llevas haciendo tres años, ya eso no molesta, pero sigue estando ahí. Después de esto está mi profesora de gimnasia que me prohíbe hacer gimnasia porque, según ella, si me caigo puede ser una catástrofe. En fin en el mundo hay de todo, pero aun así me crispa los nervios.

Hablemos ahora de las calles y la actitud que toma «la gente de la calle». Las aceras están llenas de agujeros, la mayoría no tienen rebajes para las personas en silla de ruedas, que a mí también me facilitan la tarea de subir y bajar escalones. En cuanto a los adultos, normalmente, me miran con cara de pena y dicen, «pobrecita», lo cual me molesta, porque para mi los dignos de lástima son las personas que no tienen ni siquiera que comer, o bien, intentan ayudarme sin pedirme opinión o preguntarme cómo deben hacerlo.

A pesar de esto tengo 15 días de campamento al año, en los cuales, nada de lo anterior me ocurre, junto conmigo hay otros 90 niños y unos 15 monitores que me conocen y me dejan actuar a mis anchas y me tratan como a una más, me encanta.

De todo esto y más he aprendido que mi vida es mía y solo mía, qué el día de mañana mis padres no estarán y por lo tanto he tenido que aprender a vivir prácticamente por mi misma; que nadie va a luchar por lo que tú quieres, sólo tú; que muchas veces somos nosotros mismos los que nos ponemos las limitaciones por miedo al fracaso y que se debe aprender a disfrutar de las pequeñas cosas, cosa que no siempre consigo y lo más importante: SOY TAN IMPORTANTE Y TAN CAPAZ DE HACER MUCHAS COSAS COMO CUALQUIER OTRO.

(CBP): Eva, explícame cuáles son tus limitaciones (me parece que te desplazas en forma independiente, ¿cierto?)
Eva: Pues mira, mis principales limitaciones son que pierdo el equilibrio con facilidad. No soy capaz, evidentemente, de andar tan rápido como alguien de mi edad y lo demás varia según esté más torpe o menos torpe un DIA concreto.
CBP: ¿Cuáles consideras son tus mejores cualidades?
Eva: Creo que mis mejores cualidades son que soy constante y tengo mucha fuerza de voluntad. Si me interesa conseguir algo, tengo un autoestima alta y soy orgullosa, lo cual puede ser bueno o malo según el momento. Suelo estar bastante segura de mi misma.
CBP: A lo largo de tu vida, ¿quiénes te han motivado y apoyado particularmente?
Eva: Mi principal apoyo han sido mis padres y, depende de quien y de cuando, mis amigos.
CBP: ¿Qué cualidades comparten tus mejores maestros?
Eva: Mis mejores maestros son los que me ven como a una niña más. Confían en todas mis posibilidades y son personas muy sencillas.
CBP: ¿Qué recomendaciones tienes para los maestros de niños y jóvenes con discapacidad?
Eva: Mis consejos a maestros de personas con discapacidad: Deben guiarlos y ayudarlos solo cuando lo necesiten, obligarlos a hacer esfuerzos cuando estén haciendo cualquier cosa, preguntarles su opinión sobre algo, si se diera el caso, y no tratarlos como si no tuviesen capacidad para pensar, cosa que a veces ocurre. Deben trabajar con mucho cariño, si no es así muchas veces el resultado no es el mismo.
CBP: ¿Qué recomendaciones tienes para sus papás y demás familiares?
Eva: Mis consejos a los familiares son básicamente los mismos que a los maestros y otra cosa aplicable también en los dos casos, de vez en cuando necesitamos un castigo, como cualquier otro niño.
CBP: ¿Qué recomendaciones tienes para a otros jóvenes con necesidades especiales?
Eva: Mis recomendaciones a personas discapacitadas: pensad que querer es sinónimo de poder, no os rindáis, pensad que hay cosas que no podéis hacer pero que hay muchas otras que sí y cuando os valoréis pensad en las cosas buenas que tenéis, aunque de vez en cuando también hay que valorar lo negativo para poder cambiarlo. Intentad ser lo más autónomas posible. Confiad en vosotros mismos.
CBP: ¿Cuáles son tus aspiraciones a futuro?
Eva: Mis objetivos en la vida...pues me gustaría ser fisioterapeuta o profesora de educación especial para poder ayudar a personas con discapacidades.

Inteligencia límite: en tierra de nadie

La inteligencia límite puede parecer, en principio, un concepto de fácil definición, especialmente si tenemos en cuenta la clasificación de la OMS, basada en el cociente intelectual: una persona con inteligencia límite es aquella cuyo cociente intelectual se sitúa entre 70 y 85, es decir, justo por debajo de lo que se considera normal, pero tampoco englobado dentro del retraso mental.

Si nos basamos en otras definiciones, como la de la Asociación Americana de Retraso Mental, que considera otros aspectos además del cociente intelectual, como son las habilidades (vida en el hogar, tiempo libre, utilización de la comunidad...), vemos que la definición ya no es tan sencilla, y que los instrumentos de trabajo y valoración empiezan a ajustarse a la realidad del colectivo de personas con inteligencia límite, y a contemplar aspectos de adaptación, factores sociales, de aprendizaje...

“Borderlines”, Es decir, las personas con inteligencia límite no tienen un retraso mental, pero tampoco disponen de unas habilidades cognitivas y personales para enfrentarse a las exigencias del entorno como cualquier otra persona. Esta limitación intelectual, asociada a dificultades para adaptarse al entorno, configura la esencia de los “borderlines”.La inteligencia límite comporta, en la mayoría de los casos, un desajuste social, provocado principalmente por la falta de adaptación al entorno.
Podemos decir que las personas con este handicap no están hechas al entorno que los rodea (demasiado competitivo, exigente, rápido...) ni el entorno está hecho para las personas con inteligencia límite (no se conoce la problemática, ni sus dificultades y capacidades...)Estas personas reciben, en la mayoría de los casos, la educación primaria en una escuela ordinaria, con todas las adaptaciones correspondientes. Pero es en la educación secundaria cuando se encuentran incapaces de seguir el ritmo académico que se los pide, y tienen que entrar en el circuito educativo para personas con necesidades educativas especiales. En este momento, tanto los mismos adolescentes como sus familias, tienen que hacer frente a una realidad muchas veces difícil de entender.

Educación
Las personas con discapacidad intelectual límite son las grandes desubicadas. Algunos, dentro de la escuela ordinaria, se han encontrado diferentes e inadecuados, a lo mejor considerados “vagos” por los adultos. Y una vez “etiquetados” debidamente como personas con inteligencia límite, han tenido que soportar el peso de un estigma: se han sentido rechazados por los amigos de la escuela ordinaria, pero tampoco se han sentido bien cuando han llegado a un centro adaptado y se han encontrado con personas con limitaciones más acentuadas que las suyas. Es frecuente que en la adolescencia aparezcan dificultades de interacción social, y la autoestima y el bienestar emocional de la persona se recienta.

Las personas con inteligencia límite viven generalmente a lo largo de su infancia y adolescencia más experiencias de fracaso que de éxito, y esto conlleva que en muchas ocasiones eviten enfrentarse a situaciones en las que corran peligro de equivocarse. La poca tolerancia a la frustración limita la vivencia de experiencias personales que ayudan a cualquier persona a crecer y madurar. La autoestima se resiente y su bienestar disminuye, siendo probable que surjan trastornos emocionales o conductuales. Es importante trabajar la autoestima, la autodeterminación, las habilidades sociales y la capacidad de tolerar frustraciones. Hay que apoyar a la persona pero nunca sobreprotegerla o decidir por ella.

Inserción laboral
La entrada al mundo laboral está llena de desengaños. Los límites no acostumbran a tener el reconocimiento legal como personas disminuidas (o sea, algunas veces obtienen un porcentaje de disminución inferior al 33% según las tablas numéricas establecidas por normativa), a no ser que presenten alguna otra discapacidad asociada. Por este motivo, no tienen acceso a los recursos sociales destinados a las personas con disminución, pero tampoco tienen las puertas abiertas dentro del mercado laboral.
Es necesario ofrecer al trabajador y a la empresa una ayuda para una mutua adaptación. Esto se conoce como trabajo con apoyo. Aunque se han puesto en funcionamiento diferentes iniciativas de estas características, hay que hacer un esfuerzo creativo tanto por parte de las empresas como de las entidades que trabajan para la integración laboral de estas personas, para conseguir proyectos que beneficien a todo el mundo.

Futuro
El trabajo con las personas con inteligencia límite tiene que abordarse desde tres niveles: social, familiar y personal. De otro lado, la sociedad necesita instrumentos de conocimiento y reflexión para plantear el “lugar” social que ocupan estas personas. Sin consideración no pueden existir soportes y ayudas (institucionales, asociativas, individuales...). Por otro lado, la familia es el principal apoyo en la evolución y la integración social de este colectivo, porque mediante su comprensión, protección y soporte puede modificar las oportunidades de integración de estas personas. Y por último, no podemos olvidarnos de la misma persona, que tiene que ir decidiendo y construyendo su propio futuro.

Aún queda mucho camino por recorrer en el mundo de la inteligencia límite. Hace falta una gran dosis de creatividad, imaginación, tolerancia, comprensión y, sobre todo, una gran capacidad de escuchar para sentir las necesidades que estas personas presentan. Creemos que vale la pena.

(Neus Palos, Asociación Catalana de Integración y Desarrollo Humano (ACIDH))

La clave del autismo está en los genes

(BBC Ciencia)
Científicos en Estados Unidos y Europa afirmaron haber encontrado la evidencia más firme hasta ahora de que la genética juega un papel importante en el autismo.

El autismo afecta la capacidad para interactuar socialmente y comunicarse.
Se trata de pequeñísimos cambios en los genes que parecen tener un fuerte impacto en la probabilidad de desarrollar esta enfermedad y otros trastornos asociados.
Son defectos en los mecanismos genéticos encargados de formar y mantener conexiones entre las células, afirman los científicos en la revista Nature.
El autismo es un complejo trastorno que provoca dificultades de comunicación e interacción social.
En el nuevo estudio, el mayor que se ha llevado a cabo sobre esta enfermedad, los científicos analizaron muestras de ADN de miles de personas con autismo y sus familiares, y los compararon con muestras de otras personas sanas.

Descubrieron una mutación común que, dicen, si se logra corregir se podrían reducir los casos de autismo en el mundo.
Pero subrayan que todavía hacen falta muchas más investigaciones para lograrlo.

Falla genética
En el pasado ya se habían descubierto otras variantes genéticas vinculadas al autismo, pero todas eran relativamente raras.
Es la primera vez que encontramos evidencia de que las mutaciones en los genes involucrados en las interconexiones cerebrales aumentan el riesgo de autismo de un niño
Dr. Hakon Hakonarson

El nuevo estudio, dicen los investigadores, confirma que la genética juega un papel clave en los llamados Trastornos del Espectro Autista (TEA).
"Es probable que los análisis detallados de los genes y de la forma en la que afectan el desarrollo cerebral produzcan mejores estrategias para diagnosticar y tratar a los niños con autismo", afirma el doctor Raynard Kington, de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos, donde se financió la investigación.
Los TEA, que incluyen el autismo y el síndrome de Asperger, son trastornos que provocan dificultades para comunicarse e interactuar socialmente. Además, las personas que los sufren suelen involucrarse en conductas repetitivas.
En el nuevo estudio, llevado a cabo en la Universidad de Pensilvania con más de 10.000 personas, los investigadores buscaron en el genoma humano pequeñas diferencias entre personas que padecían TEA y las que no.
Los científicos descubrieron varias mutaciones comúnmente asociadas con los TEA, todas vinculadas a dos genes específicos que se encuentran en el cromosoma 5 que controla la producción de las proteínas que ayudan a las células a adherirse entre sí y a llevar a cabo conexiones nerviosas.

Conexión cerebral

El estudio encontró fuerte evidencia de que la clave de la enfermedad está en los genes.
Según los investigadores, una variante asociada al gen CDH10 demostró ser muy común entre los casos de autismo (estaba presente en 65% de éstos).
Y los científicos calculan que si se logra corregir esta falla se podría reducir el número de casos de la enfermedad en un 15%.
También vincularon los TEA a un grupo de unos 30 genes que producen proteínas que juegan un papel importante al permitir a las neuronas a trasladarse hacia los lugares correctos, y a llevar a cabo conexiones con las células cercanas.
"Otros investigadores en el pasado han sugerido que el autismo surge de conexiones anormales en las neuronas durante las primeras etapas de desarrollo", afirma el doctor Hakon Hakonarson, quien dirigió el estudio.
"Pero es la primera vez que encontramos evidencia de que las mutaciones en los genes involucrados en las interconexiones cerebrales aumentan el riesgo de autismo de un niño".
"En la mayoría de los casos, es probable que cada gen contribuya al riesgo, e interactúe con otros genes y factores medioambientales para provocar el desarrollo de la enfermedad", agrega el investigador.
Los expertos afirman que hasta ahora se han vinculado 133 genes a los TEA, aunque todavía es necesario llevar a cabo más investigaciones para saber con certeza cómo interactúan entre sí y con el ambiente.

¿Niño rebelde = Patología mental?

HAY COMPORTAMIENTOS QUE PERMITEN SOSPECHAR DE LA EXISTENCIA DE UN TRASTORNO NEGATIVISTA DESAFIANTE. IDENTIFICARLO A TIEMPO ES CRUCIAL PARA EVITAR PROBLEMAS MÁS SERIOS

La Academia Americana de Psiquiatría Infantil y del Adolescente ha difundido recientemente una guía para las familias sobre el trastorno negativista desafiante. Según la institución estadounidense, este problema afecta a entre un 1% y un 16% de los menores. Los especialistas españoles creen que la última cifra es exagerada y calculan que la prevalencia no supera el 5%, pero confirman que se trata de una de las patologías mentales más frecuentes durante las primeras etapas de la vida y que identificarla a tiempo es esencial para evitar que degenere en una dolencia peor y crónica. Para ello, es indispensable ponerse en manos de profesionales.

Si usted tiene un hijo rebelde, le parece que tiene más rabietas de la cuenta u observa que esté pasando una mala racha porque acusa problemas familiares, como la separación de sus padres, manténgase alerta, pero no se preocupe demasiado. El trastorno negativista va mucho más allá.

«Es un estilo de comportamiento, una forma de ser», explica Mara Parellada, psiquiatra de niños y adolescentes del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.
El problema suele aparecer muy pronto, en torno a los tres o cinco años. Los niños que lo padecen muestran un comportamiento hostil, provocador, cuestionan todas las normas, tienen un estado de ánimo permanentemente irritable, culpan a otros de sus errores, dirigen su iras hacia la figura de la autoridad (los padres, los profesores), generan conflicto tanto en casa como en el colegio... Y estas manifestaciones se dan en todo momento, es decir, no se circunscriben a una circunstancia concreta o a un periodo de tiempo limitado.

DIFERENTE EN NIÑAS

Hace unos años se pensaba que este trastorno afectaba casi exclusivamente al sexo masculino, pero, según la guía estadounidense, lo que ocurre es que las niñas desarrollan síntomas diferentes. Su agresividad se muestra de forma más indirecta. Así, las chicas tienen una mayor tendencia a mentir, a no cooperar, a hacer el vacío o a propagar rumores falsos, mientras que los chicos suelen desatar su negatividad a través del mal genio y de las riñas con los adultos.

Las causas de esta patología no están claras, aunque hay algunas pistas. Se considera que se debe a una combinación de factores biológicos, psicológicos y sociales. Además, se ha observado una mayor susceptibilidad en los niños y adolescentes que tienen al menos un progenitor con antecedentes de alcoholismo o abuso de drogas, o que también ha padecido un trastorno negativista, de hiperactividad o déficit de atención, o bien del estado de ánimo (como el trastorno bipolar).

Por otro lado, es muy frecuente que la dolencia aparezca en combinación con otras. César Sotullo, director de la Unidad de Psiquiatría Infantil y del Adolescente de la Clínica Universitaria de Navarra, señala que «en los menores de 12 años suele ir acompañado de un trastorno de hiperactividad o déficit de atención, y a partir de esa edad de un abuso de sustancias». De cara al tratamiento, es importante conocer estos problemas concomitantes.

El especialista precisa que existen circunstancias sociales que favorecen la aparición de la enfermedad, como la pobreza, la pertenencia a ambientes muy marginales, la falta de supervisión del comportamiento del menor, una actitud excesivamente dictatorial o demasiado permisiva por parte de los padres o el establecimiento de normas arbitrarias; y que también se han constatado factores protectores, como «que el chaval tenga algún interés específico, sobre todo en aspectos académicos o profesionales, o que pertenezca a algún equipo deportivo».
Pero le puede pasar a cualquiera. «La mayoría de los que vienen a nuestra consulta son de familias bastante normales, con los problemas habituales», indica el experto del centro navarro, quien añade que una parte fundamental de la terapia se dirige a los padres. «Se les entrena para que den órdenes de forma más eficaz, eviten discusiones por cosas banales y se centren en las cuestiones más importantes», añade.

En cambio, Parellada señala que, en el caso de quienes acuden a su hospital, «muchas veces se trata de familias desestructuradas y sabes que no puedes contar con ellas». Es entonces cuando hay que centrar todos los esfuerzos en la psicoterapia individual.
El principal objetivo es frenar la espiral de agresividad y evitar que desemboque en un trastorno de conducta (con comportamientos claramente antisociales) y, más tarde, de personalidad.
(MARÍA SÁNCHEZ-MONGE)

Estimulación del lenguaje en el Síndrome de Down

"Benjamín ha llevado terapia de lenguaje prácticamente desde los 10-11 meses, aunque no ha sido constante sino hasta hace unos 4 meses en que empezamos a llevarlo de manera particular con una profesional del lenguaje, ahora las terapias son 1 vez por semana durante una hora, pero pronto aumentarán a 2 sesiones por semana, en lo particular creo que le han servido muchísimo estas sesiones, cada vez se comunica mejor, ha incrementado su vocabulario (aunque sé que aún nos falta mucho), balbucea mucho más que antes y trata de repetir lo que se le dice.

Así que pensando en esta necesidad que existe por ayudar a mejorar el lenguaje de nuestros pequeños me dí a la tarea de recopilar algunos tips que pueden ser de ayuda:

Algunas actividades para estimular el lenguaje:

- Masajes faciales...Son indispensables, tanto fuera como dentro de la boca de los niños, incluso puede utilizarse un cepillo dental electrico o con vibraciones para dar pequeños masajes en las mejillas y de esta manejar aumentar el tono muscular.

- Esquema corporal….Cuando el niño esta jugando con algún muñeco, podemos nombrarle cada parte del cuerpo del muñeco, señalarla y tocarla, en repetidas ocasiones, no hay que desesperarse si no se consigue que el niño las nombre.

- Los Colores…..Mostrarle al niño diversos objetos con diferentes colores y pedirle por ejemplo que nos de “la manzana roja”, “el lápiz azul”. Después se le suprime la ayuda de darle el nombre del objeto y solo se le pide el color. Por último será el niño quien haga las peticiones al adulto, cuando tenga un poco mas de lenguaje.

- Los Cuentos……Leer un cuento que tenga vistosos dibujos, despues se le puede preguntar los nombres o colores de los personajes y si no conseguimos respuestas habrá que dárselas, señalándolas en el libro.
- ¿Qué tenemos aquí?Buscar en una bolsa, paquete o maletín variedad de artículos o elementos. Se pueden sacar todos los objetos y después vaya introduciendolos nuevamente nombrándolos.

- ¿Qué estamos haciendo?Usar cualquier actividad para ir nombrando los diferentes objetos que se utilizan, decir alguna característica de los mismos, decir cosas que sean parecidas, diferentes.


- ¡Vamos a escuchar!Grabar sonidos (onomatopéyicos) que el niño deberá identificar. Estos sonidos pueden ser de:
animales (pájaros, perros, gatos, etc…)
medio ambiente (una puerta que se cierra, truenos, lluvia, gente, etc…)
instrumentos musicales ( una flauta, un tambor, etc…)
propio cuerpo ( roncar, voz, toser, risas, llantos, etc..)

Muy importante:
- Respetar el ritmo personal del niño.
- Cuando logre expresarse, no interrumpirle cuando cuenta algo.
- No anticipar su respuesta aunque tarde en darla.
- Si el niño (a) comete errores en su lenguaje, no reír estas incorrecciones, repetir constantemente la expresión.
- Se puede utilizar el método de corrección indirecta de las palabras del niño (moldeado), respondiéndole frecuentemente, repitiendo sus frases, corrigiendo las palabras mal dichas y añadiendo las que no dice, pero siempre después de que él haya acabado de hablar.
- Utilizar constantemente un lenguaje claro y adulto, evitando los diminutivos y el lenguaje infantilizado.
- Acostumbrar al niño para que aprenda a escuchar y que él también sea escuchado. A mirar a los ojos de la persona que habla, no interrumpir a los demás hasta que no hayan acabado su frase o comentario. Se debe saber escuchar hasta el final.

Distrofia muscular de Duchenne

La distrofia muscular de Duchenne, un paso más cerca de tener cura

Londres, 25 ago (EFE).-
Los enfermos de distrofia muscular de Duchenne, una de las denominadas "enfermedades raras", están de enhorabuena, ya que un equipo de científicos ha desarrollado un tratamiento genético capaz de frenar la enfermedad mediante una simple inyección intramuscular.

Este avance, que publica hoy la revista médica británica "The Lancet", podría poner fin a la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad degenerativa muscular que se desarrolla en los primeros años de la infancia y provoca la atrofia de las extremidades, disminuye la capacidad respiratoria y daña el cerebro.

La causa de esta patología se encuentra en una malformación genética que impide la creación de la proteína distrofina, cuyo papel es estabilizar las membranas plasmáticas de los músculos durante la contracción de los mismos.

Se trata, además, de una enfermedad que afecta principalmente a los varones, pero su incidencia es muy limitada (1 de cada 3.500 en el mundo) y se enmarca dentro del grupo de "enfermedades raras" que hasta el momento no presentan cura, sino tan sólo cuidados paliativos como la fisioterapia.

Tan sólo en los últimos tiempos, la investigación genética ha conseguido prometedores avances ligados a las moléculas denominadas "antisentido", pequeños segmentos de ADN diseñados para unirse a un gen problemático, como es el caso.

Sin embargo, hasta ahora no se ha llevado a cabo ningún ensayo práctico que evalúe la eficacia de estas moléculas una vez introducidas en el organismo enfermo.

Por ello, un grupo de expertos del Instituto de Salud Infantil del University College de Londres ha efectuado un ensayo en el que se prueban tanto la efectividad como la seguridad de la molécula antisentido AVI-4658, dirigida a uno de los "puntos calientes" de esta enfermedad, el exón -segmento de ADN- número 51.

Así, esta molécula le fue inyectada de forma intramuscular a siete individuos en el pie, y los resultados muestran que todos ellos consiguieron aumentar la producción de distrofina sin la aparición de ningún efecto secundario.

En un artículo complementario, un grupo de expertos de la Universidad de Leiden (Holanda) sostiene que este avance ha de ser sometido a ensayos de mayor envergadura para poder pensar en la extensión en un futuro de este tratamiento.

Asimismo, los investigadores de Lieden añaden que hay que trabajar para conseguir el bloqueo del resto de exones involucrados en la enfermedad para que los tratamientos vayan dirigidos a todos los enfermos y no sólo a una parte limitada de ellos. EFE

Toma de decisiones personas autistas

Expertos destacan la importancia de que las personas con autismo puedan tomar sus propias decisiones

En el II Encuentro Nacional de Familias de Personas con Autismo
MADRID, 04 (SERVIMEDIA)

Expertos en autismo han destacado la importancia de que las personas con autismo puedan tomar sus propias decisiones. Ésta es una de las principales conclusiones de la mesa redonda
El desarrollo personal de las personas con TEA y la calidad de vida familiar, celebrada en el marco del II Encuentro Nacional de Familias de Personas con Autismo que, organizado por la Confederación Autismo España y la Federación de Padres de Personas con Autismo (Fespau) con el patrocinio de la Fundación Solidaridad Carrefour, se celebra en Madrid este fin de semana con motivo de los días europeos del Autismo (3 y 4 de octubre).

En su intervención, la representante del equipo de orientación educativa de Aleph-TEA, Mar Merinero, destacó la importancia de las elecciones en la vida de las personas con autismo, tanto sobre temas cotidianos como sobre grandes cuestiones. “Elegir es un derecho de toda persona, subrayó.

En su opinión, esta posibilidad proporciona control sobre el entorno a las personas con TEA, aumenta su motivación, ayuda a eliminar problemas de conducta derivados de la incapacidad de comunicación y aumenta la satisfacción con la propia vida.

Por su parte, el investigador del Grupo de Autismo del Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia, Gerardo Herrera, describió varias herramientas tecnológicas que mejoran la calidad de vida de las personas con autismo y discapacidad intelectual (cerca de la mitad de la población con TEA). Su departamento desarrolla programas con el objetivo de desarrollar las habilidades de estas personas, atendiendo primero al trastorno del espectro del autismo, que les hace aprender de forma diferente y después a la discapacidad intelectual, que les hace aprender más despacio.

El desarrollo de un proyecto vital para las persona con Trastorno del Espectro del Autismo fue el tema expuesto por el responsable del Servicio de Atención de Día Gautena, Agustín Illera, quien considera que “el eje de todas las intervenciones debe ser la persona

Esta planificación debe constar de cuatro etapas: la indagación o recogida de información, donde se atenderán los deseos, preferencias y necesidades de la personas con TEA; el diseño del proyecto, en que se cuidará el momento vital del individuo y que lo realizará personal especialmente formado y motivado; la aplicación del plan, fase en la que se velará especialmente por la protección de los derechos y la calidad de vida del sujeto, y la evaluación periódica de los resultados obtenidos

Por último, Rosa Ventoso, psicóloga de APNA, analizó el papel de los hermanos de niños con TEA. Según explicó, es frecuente encontrar síntomas de estrés en estos niños, provocados por la falta de atención de sus padres, el desconocimiento del trastorno, la dificultad para mostrar sus emociones, la falta de privacidad y el exceso de responsabilidad, entre otras causas.

Como soluciones, Ventoso propuso informar a los niños en términos comprensibles para su edad, proteger a los niños de posibles agresiones causadas por sus hermanos con TEA, dedicar a cada hijo su tiempo y su importancia dentro de la familia y, sobre todo, integrar a las personas con autismo dentro de la sociedad.

PROTECCIÓN JURÍDICA
La responsable de asesoramiento jurídico de la Confederación Autismo España, Inés de Araoz, y la delegada del Cermi para la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Ana Sastre, repasaron los recursos existentes para la autoprotección jurídica de las personas con TEA y sus familiares.

En este sentido, Araoz repasó los cuatro grupos de instrumentos a los que las familias de personas con discapacidad pueden recurrir: el control administrativo; los recursos extrajudiciales; aquellos mecanismos no relacionados con el ámbito judicial y otros mecanismos como el Ministerio Fiscal.

Mientras, Ana Sastre reconoció que, desde el punto de vista de las políticas sociales, estamos en un momento muy importante por la entrada en vigor, hace más de un año, de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

La normativa, que está prácticamente al mismo nivel que la Constitución, obliga a todo el mundo, incluso al Estado, a cumplirla, reconoció. En ella, el concepto de discapacidad se sitúa no como un problema de persona, y sí como una cuestión de la sociedad cuando impide a una persona pueda ejercer sus derechos.

La Convención, que tiene los mismos derechos que otras convenciones, incluye como novedad que pormenoriza en qué condiciones se entiende que ya no se están vulnerando los derechos.
Por su parte, el notario Pedro Horcajada, y el asesor jurídico de APNA y FESPAU, Manuel Alcaraz, detallaron las diferencias entre la incapacitación, curatela, guarda de hecho y desgranaron los diferentes tipos de testimonios.

Durante este Encuentro, que se celebra este fin de semana, expertos en autismo se están abordando entre otros temas, aspectos relacionados con los derechos y la protección jurídica de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), el desarrollo personal, la calidad de vida familiar y la participación asociativa de las familias.

(SERVIMEDIA)
04-OCT-09

Terapia de colores

Sabemos que los colores afectan nuestro estado de ánimo. Estamos constantemente
rodeados por colores y estos tienen un lenguaje propio. Cada color está asociado a alguna
emoción o forma de pensamiento y evoca algún recuerdo o sentimiento.
Asimismo hay colores que nos levantan el ánimo y otros que nos inducen a la depresión,
algunos calman nuestra mente, mientras que otros estimulan la actividad mental.

Esta terapia cura el alma a través de un proceso de no interferencia, pues consideramos que
nosotros mismos somos los que mejor sabemos acerca de nuestro proceso.

El método consiste en la selección de los colores por intuición, los cuales son un auténtico
espejo de su Ser, y un reconocimiento de sus necesidades profundas.
Los colores sirven para restaurar el bienestar general por medio de un sistema completo de
sanación holística.
Se usan en dependencia de las características propias del individuo a
tratar. De forma concretada señalamos sus particulares:

ROJO: Simboliza la fuerza y la acción, la iluminación con rojo fomenta la actividad, combate la
fatiga, estimula la circulación sanguínea y tiene un efecto estimulante sobre el metabolismo, la
piel y las glándulas. Es usado con frecuencia por personas muy optimistas y llenas de vida.

NARANJA: Es, como el rojo, un color vibrante que estimula la fuerza vital de los riñones.
Fortalece el tejido de los pulmones, es eficaz contra el estreñimiento y ayuda a vencer las
tensiones y bloqueos emocionales. Es un color inspirador y estimulante. El naranja ayuda a las
personas depresivas y apáticas. Es un color "sociable" que representa la alegría, el regocijo, la
sinceridad y el amor al prójimo.

AMARILLO: Actúa como estimulante positivo del sistema nervioso y ejerce un buen efecto
sobre el estómago, los intestinos, el hígado, el bazo y la vejiga. Es muy eficaz en el tratamiento
de la depresión. En experimentos actuales ha quedado demostrado que las gallinas cuyo nido
se ilumina con luz amarilla ponen más huevos. Este color estimula el lado izquierdo del cerebro
y por lo tanto resulta muy útil cuando se estudia. El amarillo es uno de los tres colores
primarios y representa la sabiduría, la imaginación, la alegría y la curiosidad.

VERDE: Simboliza el equilibrio y la armonía. La iluminación con verde sosiega y calma todo el
sistema nervioso. Ayuda a combatir el estrés, la tensión, el nerviosismo y el insomnio.
Restaura los nervios cansados y les sirve de nutriente. El verde es el color del equilibrio y,
junto al azul, uno de los colores básicos de la naturaleza. Las personas cuyo color favorito es
el verde tienden a ser modestas, equilibradas y pacientes. El verde relaja la vista y todo el
cuerpo.

AZUL: Tiene efecto refrescante y antiséptico. Reduce la frecuencia del pulso y alivia el dolor. El
azul baja la fiebre y actúa como nutriente para los nervios. El azul relaciona al hombre con los
océanos y el cielo. El azul representa la introspección y la espiritualidad. Las paredes pintadas
de azul ejercen al principio un efecto sedante, pero después de un rato tienen también un
efecto refrescante.

INDIGO: (AZUL AÑIL) Es muy eficaz para los trastornos nerviosos y mentales y estimula la
hipófisis. El índigo tiene un efecto anestesiante debido a sus altas vibraciones ayudando por
tanto en la curación de las quemaduras.

VIOLETA: Estimula los niveles espiritual y mental y ejerce un efecto equilibrador sobre la
depresión y la migraña. El uso del violeta para la meditación ayudará al desarrollo visionario. El
violeta es una mezcla de azul y rojo y combina ambos extremos: la vida, el fuego, la fuerza, la
pujanza (rojo) con la calma, la relajación y la introversión.

DORADO: Es el color de la protección y fundamentalmente fortalece el corazón y la auto
confianza. Simboliza el amor universal. El color dorado representa la bondad y la nobleza y
simboliza el silencio, por aquello de: el silencio es oro. Aquel que se puede mantener callado
en el momento oportuno es un verdadero maestro. En los cuentos de hadas los grandes
tesoros son siempre de oro.

PLATEADO: Es el color de la transformación y apoya los procesos progresivos. Se puede
combinar con todos los otros colores y actúa contra la apatía. El color plateado es muy
ajustable y flexible y se puede mezclar con muchos colores. Por lo general apoya la fuerza de
los otros colores.

NEGRO: Físicamente significa ausencia de color y es disipador de energía cuando se usa. Pero
a la vez es también un color protector. Bajo ninguna circunstancia se debe usar el negro en
casos de depresión, cansancio o ansiedad. El negro es el color del misterio y lo inexplicable.
Indica las profundidades ocultas del alma y los deseos y necesidades reprimidos.

BLANCO: Contiene todos los colores. Es el color de la limpieza y la claridad. Simboliza también
la juventud y la frescura. El blanco es también un color protector utilizado por algunos grupos
religiosos para expresar la sencillez o claridad y la pureza del corazón.