jueves, 17 de diciembre de 2009

Pictogramas y autismo



Las representaciones analógicas de la realidad pueden ser útiles en muy diferentes ocasiones, pero en el autismo son muy importantes por su fácil procesamiento y por el interés que los autistas muestran por ellas.
El uso de pictogramas, aunque relativamente nuevo, se ha extendido mucho en el campo de la comunicación y como sistema alternativo que ayude a la comprensión del conocimiento físico y social.
Los niños autistas se caracterizan por la dificultad para encontrar sentido a sus acciones y a las de los demás. Sus actos parecen no tener un propósito y tienen dificultad para encadenar acciones con un propósito o tener un proyecto de vida. Esta alteración parece estar relacionada con la capacidad de trabajar con globalidades, más que con los componentes de éstas. También está el problema de adecuar las conductas al contexto. Y por último, la falta de sentido de la acción influye en las dificultades de anticipación.
A las personas autistas les cuesta mucho prever los acontecimientos basándose en experiencias del pasado y por tanto les resulta difícil trabajar con el futuro. Las funciones ejecutivas, incluyen planificar conductas, organización, inhibición de respuestas y flexibilidad.
Con estos datos podemos imaginar un mundo interno caótico en el que hay que utilizar, desde “fuera”, métodos para dar sentido a las acciones, sistemas de predicción y métodos que le muestren las metas finales.
Anticipación; Agendas Personales
Las dificultades de previsión son uno de los déficits mas importantes para intervenir. Una situación interna caótica junto con un problema de comunicación son el centro de la explicación de los problemas de comportamiento de algunos autistas, sobre todo si son pequeños o están muy afectados.
Por otra parte, lo sistemas de anticipación están relacionados con el sentido de la acción. Las personas autistas tienen problemas para organizar una secuencia de acciones siguiendo un plan.
Tener un proyecto de vida es uno de los objetivos más difíciles y el poder trabajar mentalmente con el futuro ayuda a dar sentido a las cadenas de acciones.
Por eso se intenta idear métodos para ayudar a anticipar el futuro, ya que “avisar” verbalmente no es útil para ellos. Las representaciones de la realidad mediante fotos o pictogramas son mas efectivas. Este es uno de los objetivos del Proyecto PEANA (Tamarit, De Dios, Domínguez y Escribano, 1990), que se basa en usar claves visuales que sitúen al autista en el espacio y tiempo, dibujos que representen la realidad y le anticipen lo que va a ocurrir, respondiendo a la pregunta: ¿Qué voy a hacer?
Se puede ofrecer una guía de lo que se va a realizar en un día en el colegio, mostrando los pictogramas, la fotos u objeto en miniatura que representan las tareas y dejándolos a la vista de los niños:
Este planteamiento es muy útil en la escuela, con niños pequeños o que carezcan de lenguaje.
Pero la vida de las personas autistas no empieza ni acaba en el colegio y es difícil llevar este material a otros lugares como la calle u hogares diferentes al habitual. Además, las actividades para un grupo de niños no siempre “explican” lo que le va a pasar a uno de ellos en particular.
Una solución es utilizar Agendas Personales realizadas en viñetas. La idea consiste en representar en una hoja, con dibujos esquemáticos pero realistas, las actividades y acontecimientos de un día o periodo del mismo, detallándolos lo más posible. Así la forma cobra cierto sentido. Este sistema permite acostumbrar al niño a interpretar las viñetas , de forma que cuando los planes cambian, no hay problema para el profesor que confecciona la agenda en el momento, ni para el niño, que interpreta los nuevos pictogramas y los asocia con las actividades que se realizan.
Los pictogramas como sistema de anticipación son efectivo si cumplen estos requisitos:
- Que los dibujos sean sencillos pero que se ajusten a la realidad y sean fácilmente descifrables.
- Describir el mayor número de detalles posibles. A mayor número de detalles, mayor información anticipatoria.
- Escribir debajo o encima del dibujo lo representado. Así se dedica más tiempo a la viñeta y permite que comience a descifrar el lenguaje escrito o que asocie un rótulo con una actividad. Se escribe en letras mayúsculas porque los niños autistas manifiestan mayor preferencia por ellas y a la hora de reproducir los letreros es más fácil escribir letras independientes. Además, con esto se puede lograr que a largo plazo los sujetos puedan realizar sus propias agendas, primero con dibujos y luego solo por escrito, logrando así mayor independencia.
- Emplear determinadas señales para ampliar la información gráfica (subir, bajar, ver...). Estas señales además sirven para estructurar las frases si el niño es capaz de hablar, porque al describir la agenda siempre seguirá el orden: sujeto-verbo-complementos.
Pictogramas para guiar la solución de tareas
Los repertorios de conductas de las personas autistas suelen ser limitados y poco creativos. La mayoría de las conductas realizadas por el resto de personas no son significativas para ellos, no tienen sentido y por tanto no son motivantes. El déficit en las funciones ejecutivas parece explicar estas dificultades. Welsh y Pennington (1988) definen las funciones ejecutivas como “... la habilidad para mantener una adecuada estrategia de resolución de problemas, para obtener una meta futura. Esta estrategia puede incluir uno o más de los aspectos siguientes:
capacidad para inhibir una respuesta o para diferirla para un momento posterior más adecuado,
un plan estratégico de las secuencias de acción, y
la representación mental de la tarea, incluyendo la estimulación relevante y la meta deseada”.
Parece que si desde fuera podemos presentar todos los pasos representativos de la acción y señalamos la meta, facilitamos que se pueda realizar completamente y con sentido.
Los pasos que componen la tarea pueden fotografiarse o dibujarse como en el sistema de viñetas. Se hacen los dibujos en presencia del autista y se repasan con él antes de actuar, para después llevar a cabo la acción. Las primeras veces se le acompaña y se le señala la analogía entre lo que realiza y lo dibujado.
En ocasiones se presentan problemas y la situaciones no se corresponden con la representación.
En estos casos se tacha el pictograma y se dibuja entre las dos viñetas la conducta alternativa. Con esto se trabaja la flexibilidad mental, con la seguridad de que la meta es la misma.
Pictogramas para señalas acontecimiento socialmente relevantes
Las características de los estímulos sociales pueden ser una de las causas que dificulten el establecimiento de relaciones sociales armoniosas en los autistas.
Por otra parte, la dificultad para organizar la información para obtener ideas coherentes es más destacable en las relaciones sociales.
Uno de los objetivos principales de la educación tiene que ser ayudar a los autistas a acercarse a los significados y relaciones humanas significativas de los otros niños. Ayudarles a distinguir lo importante de lo que lo es menos. Por ello se utilizan pictogramas de lo “IMPORTANTE”.
Un recurso fácil es considerar importante lo que lo es para nosotros y que tiene que ver con relaciones sociales: peleas, mal o buen comportamiento, visitas, regalos , sorpresas... utilizamos para ello la representación analógica.
Cuando en medio de la rutina ocurre algo importante, cogemos un papel y con rotulador rojo, para diferenciarlo de otras funciones, se anota IMPORTANTE y se dibujan en viñetas los pasos el acontecimiento que ha ocurrido.
De la misma manera que con las agendas, se realiza delante de los niños, verbalizando lo que ha ocurrido y en el momento en que está pasando. Después cada niño cuenta, con el pictograma delante, lo que ha pasado, señalándolo como importante. Al final del día o cuando aparezca alguien que no tiene esa información, se anima a los niños a volver a contarlo.
Pictogramas y flexibilidad mental
En las personas autistas, sus actividades espontáneas están muy reducidas, y la conducta del niño está gobernada por un deseo de mantener la igualdad.
Si observamos la conducta autista, insisten en repetir acciones del mismo modo en que fueron realizadas la primera vez, lo que tiene grandes consecuencias en la planificación educativa. La rigidez y la falta de flexibilidad se convierten en conductas que interfieren su educación.
También estas conductas pueden explicarse como consecuencia del déficit en funciones ejecutivas. Estas funciones implican poder modificar acciones en función del contexto.
Los pictogramas pueden utilizarse para mostrarles nuevos comportamientos en función de los cambios del contexto.
Cuando los niños no quieren cambiar sus rutinas, la explicación verbal sólo sirve para que aumenten sus problemas de conducta. La misma explicación, mediante viñetas es más efectiva y ejerce un poder de control y autocontrol.
Romper rutinas implica desconcierto e intranquilidad en una persona autista por no conocer los acontecimientos futuros, y los pictogramas constituyen un sistema anticipatorio una guía de acción.
La inflexibilidad mental también se manifiesta en la incapacidad de trabajar con posibilidades mentales, sobre todo en relaciones de causa de acontecimientos sociales. Es difícil que imaginen que diferentes causas pueden dar lugar a una conducta determinada. La dificultad está en hacerles entender que no conocemos la causa porque no la vemos y nadie nos la ha contado, que hay que imaginar unas cuantas posibilidades que expliquen una conducta determinada.
Se puede ayudar a representar las posibles causas de una conductas mediante el sistema de viñetas.
Normalmente, cuando ocurre una conducta no esperada y cuya causa no se conoce, los niños suelen contestar con respuestas previamente aprendidas. En esas situaciones se le dibujan por una parte el acontecimiento y por otra las posibles causas, remarcando el porqué.
Posteriormente se intenta comprobar la hipótesis verdadera.
Ventajas y limitaciones del empleo de material analógico
Con el empleo de dibujos como ya se ha visto, se responden a peticiones que la persona autista demanda: decirle que va a ser de su vida, enseñarle y señalarle lo que es importante, explicarle los cambios de opinión, la ruptura de rutinas y hacerles ver la información necesaria de pasos y la meta al realizar conductas complejas. Con esto se organiza la experiencia y se da sentido a sus acciones.
Los cambios producidos han sido observados por diferentes terapeutas y por familiares, y son de tres tipos:
GENERALES
Mayor estado de bienestar emocional, equilibrio personal y seguridad.
Disminución de problemas de conducta.
Interés por las actividades y menos resistencia a las tareas nuevas.
Mayor espontaneidad. Aparición de peticiones.
Fomento de la creación de vínculos emocionales entre quien realiza los pictogramas y el niño, especialmente en la familia.
COGNITIVOS
Aumento de la capacidad para ordenar acontecimientos en la memoria con su orden temporal. Mejora para contar lo que se ha hecho llegando a veces a no hacer falta el uso de las agendas.
Reconocimiento espontáneo de situaciones importantes.
Aparición de verbalizaciones sobre acontecimientos de su infancia.
LINGÜÍSTICOS
Aparición de nexos de unión temporales, que dan mayor sentido a las frases: después, de repente, luego...
Mayor calidad morfosintáctica en las expresiones espontáneas: ordenación más adecuada.
Aparición de declarativos relacionado con los acontecimientos relevantes.
A pesar de estos cambios sigue habiendo limitaciones muy significativas. Algunos niños que han utilizado agendas, son capaces de planificar con el adulto lo que van a hacer durante una jornada, incluso dibujándolas por si solos, pero suelen repetir actividades hechas otros días. Tienden a programar rutinas.
De manera espontánea emiten declarativo o dibujan sucesos que tiene importancia a su alrededor.

lunes, 14 de diciembre de 2009

¿Niños medicados o instituciones dormidas?

Cada día los medios de comunicación tienen que recurrir a nuevos métodos para ampliar sus audiencias y así, el pasado día 6 de octubre RTVE, en su programa Documentos TV, emitió un documental sobre «niños medicados» el cual, aunque no desacertado en su planteamiento, sin embargo la publicidad previa con la que se anunció fue, a mi juicio, un tanto exagerada y alarmante, sobre todo para aquellos padres con hijos afectados de TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) que están recibiendo medicación.

No negamos que el programa en sí estuviera acertado, es cierto todo de lo que se informó; existen casos de niños/niñas que ya no saben que hacer con ellos; existen casos que en un diagnóstico previo se les diagnostica de TDAH cuando en realidad son niños con otras patologías; existen casos de niños/ niñas que quieran cortar el cuello a los padres y si no, recordemos en España el caso del joven de la catana; existen casos de niños/niñas suicidas; existen casos de profesionales de la salud y la educación con conocimientos limitados sobre la salud mental de los niños; existen casos de profesionales que fallan en el diagnostico; en definitiva, existen casos similares a los que informaron en el programa, pero su publicidad previa dio pie a confusión sobre los trastornos que se iban a analizar, al tratar conjuntamente dos patologías diferenciadas, en cuanto a problemática y tratamiento, como son el TDAH y el Trastorno Bipolar.
En temas tan delicados como la salud mental infantil y juvenil debemos animar a los medios a que informen de forma rigurosa y objetiva con el apoyo de datos y evidencias científicas, sin generalizar.
Pero debiéramos profundizar más y no quedarnos en la alarma social que haya podido despertar el programa de «niños medicados». Debiéramos profundizar más en que hacen nuestras Instituciones, nuestros gobernantes, nuestros políticos, para frenar estos casos, pues por regla general y salvo excepciones, todo lo que se hace es por iniciativa y reclamación de los familiares de afectados.
Es por ello conveniente plantearse ¿dónde están los responsables de Educación cuando un niño fracasa escolarmente y no se preguntan el por qué?; ¿dónde están los responsables de Sanidad cuando no ponen los medios necesarios a las unidades de salud mental infanto-juvenil?.
Es claro que los profesionales, tanto de Educación como de Sanidad o Servicios Sociales que trabajan para los distintos estamentos, a pesar de su buena voluntad, no son perfectos, nadie es perfecto, razón de más para que nuestras Instituciones redoblen esfuerzos para prestarles las ayudas necesarias para que puedan desarrollar con eficacia su trabajo, ya que si los colegios no tienen los Equipos de Orientación necesarios para detectar y atender simples trastornos de aprendizaje, ¿como van a poder detectar y atender problemas más serios como son los trastornos que tienen que ver con la mente? Si los profesionales de la salud mental están escasos de medios, ¿como van a atender con eficacia a los niños y niñas que pasan por sus consultas?
¿Son suficientes 15 minutos al mes de atención psiquiátrica o psicológica para atender y seguir la evolución de niños con cualquier tipo de trastorno? Y a los padres, ¿Quién atiende y hace un seguimiento de los padres?
Es por ello fundamental establecer una adecuada coordinación entre Educación, Sanidad, Servicios Sociales y familiares de los afectados, con los adecuados protocolos oficiales a seguir, para el tratamiento de un niño que padezca algún trastorno que no sea visible, pero que cuente con el correspondiente diagnostico clínico, como es el caso de los niños y niñas con TDAH o cualquier otro trastorno, insisto, invisible. Ello permitiría prevenir consecuencias, en muchos casos, evitables, como algunas de las que por su resonancia han ocupado recientemente los medios de comunicación.
Hay muchos casos de niños que o bien por su Déficit de Atención, con y sin hiperactividad, o un sin fin de trastornos más, requieren para su tratamiento de medicación, pero ¿dónde están los tratamientos cognitivos-conductuales de apoyo a esa medicación?
Si España, en este campo de la educación y salud mental infantil y juvenil, está muy distanciada aún con respecto a muchos países de nuestro entorno no es mejor, ni mucho menos, nuestra situación a nivel Autonómico.
En definitiva, es preciso apostar por la Educación y la Salud, y dentro de ésta con especial referencia a la relacionada con la mente, de los niños y adolescentes de nuestra sociedad, pues ellos son la base del futuro.
No nos quedemos atrás, como en otras áreas, pues si todo es importante, podemos vivir sin olimpiadas, sin edificios magníficos diseñados por los más prestigiosos arquitectos, sin eventos millonarios y sin una interminable lista de gastos innecesarios o prescindibles, pero hoy en día no podemos vivir, no debemos vivir, sin una atención educativa, sanitaria y social de calidad.
Yo les pido a las Instituciones, desde la modestia de la Fundación que presido, que lideren e impulsen los programas relacionados con esta importante materia y nos presten su ayuda, no solo material, que también por imprescindible, si no, y muy especialmente, nos muestren su comprensión y apoyo emocional a cuantos trabajamos en este campo, tan extraño e incomprendido para muchos pero tan fundamental para el futuro de muchos jóvenes y para la estabilidad y bienestar de otras tantas familias. (El diario montañés)

domingo, 13 de diciembre de 2009

Plantarle cara al autismo, cuanto antes mejor

MADRID.- A la hora de combatir los trastornos del espectro autista, una intervención temprana y la implicación activa de los padres en la terapia son dos claves fundamentales para lograr el éxito. En estos dos pilares se apoya un nuevo programa de intervención para tratar este mal que ha logrado mejorar el rendimiento y las capacidades de los niños afectados por este problema, tal y como recoge un artículo publicado en la edición 'on line' de la revista 'Pediatrics'.

El autismo es un desorden que aparece en la niñez temprana y afecta al desarrollo neurológico, lo que suele causar deficiencia intelectual en gran parte de los individuos que lo sufren. Esta enfermedad se caracteriza por los comportamientos estereotipados y repetitivos y la incapacidad en la comunicación y las interacciones sociales.

En EEUU uno de cada 100 niños son diagnosticados de algún tipo de trastorno del espectro autista y la Academia Americana de Pediatría recomienda que se realicen pruebas de detección de autismo a los niños entre 18 y 24 meses.

Un grupo de investigadores de la Universidad de Washington en Seattle (EEUU) encabezados por Geraldine Dawson, actual directora científica de la organización Autism Speaks, y Sally Rogers, ahora miembro del Instituto MIND (Investigación Médica de Desórdenes del Neurodesarrollo) de la Universidad California-Davis, ha probado la eficacia de un novedoso programa de intervención temprana que sirviera para tratar a niños afectados de autismo a partir de los 12 meses de edad.

Tal y como explican las autoras, la nueva terapia, denominada Modelo de Comienzo Temprano Denver (ESMD, en su acrónimo en inglés), resulta efectiva en los niños aquejados de este trastorno y mejora su cociente intelectual, sus habilidades lingüísticas y su capacidad para llevar a cabo interacciones sociales.

Construir una relación
Esta innovadora metodología, ideada para poder ser utilizada en pequeños a partir de un año de edad, combina el rigor de los métodos de enseñanza del análisis conductual aplicado (ABA, en sus siglas en inglés) con rutinas basadas en el juego y enfocadas a construir una relación con el niño. Anteriores estudios ya habían apuntado a que una intervención temprana puede ser eficaz en pacientes en edad preescolar, pero en el caso de niños tan pequeños las intervenciones están aun en pruebas.

Tal y como explica Dawson, "comenzando la intervención tan pronto como el pequeño es diagnosticado esperamos maximizar el impacto positivo de la misma".

En el estudio participaron 48 niños con edades comprendidas entre los 18 y los 30 meses y diagnosticados de autismo o de trastorno generalizado del desarrollo no especificado, conocido como autismo atípico.

Los pequeños fueron separados en dos grupos. En el primero, recibieron tratamiento dentro de programas comunitarios. Mientras que a los del segundo grupo se les ofreció, en su entorno natural (su casa), terapia ESMD durante 20 horas a la semana por parte de especialistas, combinada con otras cinco horas o más de terapia semanal impartida por los padres. Los progenitores tenían que emplear las estrategias previamente aprendidas durante actividades cotidianas como la comida, el baño y el juego, debiendo elegir, dentro de los objetivos de enseñanza contemplados por el programa, aquellos que consideraban prioritarios.

"Tanto padres como terapeutas dirigieron esta intervención hacia metas individuales para cada niño y colaboraron para mejorar la forma en la que los pequeños respondían socialmente, empleando juguetes y comunicándose", explica Milani Smith, directora asociada del Centro para el Autismo de la Universidad de Washington. "A los padres se les enseñaron estrategias para capturar la atención de sus hijos y fomentar la comunicación. Utilizando estas tácticas a lo largo del día se les ofrecieron a los niños muchas oportunidades de aprender e interaccionar con otros pequeños", continúa.

Capacidades intelectuales y comunicativas
Los dos grupos fueron reevaluados por expertos que desconocían el diagnóstico previo. Tras dos años de terapia se observó que, mientras los niños del grupo tratado con el método ESMD habían mejorado su cociente intelectual en 17,6 puntos, el grupo de comparación solo había aumentado algo más de siete puntos. Además, el grupo de intervención también mejoró más en su lenguaje receptivo (escuchar y entender) y en su lenguaje expresivo. Asimismo, siete de los niños del grupo ESMD mejoraron su diagnóstico, pasando de autismo a trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Sólo un niño del otro grupo experimentó esta misma mejoría.

"La implicación paterna y el uso de estas estrategias en casa durante la rutina y las actividades diarias son, probablemente, ingredientes importantes para el éxito de los resultados y del progreso de los niños. El estudio confirma con fuerza los resultados positivos de una intervención temprana y la necesidad de un comienzo lo antes posible", concluye Dawson

jueves, 26 de noviembre de 2009

Testimonio de una niña con parálisis cerebral

¡Hola! Soy Eva una niña de 14 años con parálisis cerebral. Me ofrecieron la posibilidad de escribir sobre mi vida y la aprovecho porque pienso que quizás mi experiencia le puede servir a otras personas.

Soy una niña con una vida normal, dentro de lo que cabe, asisto a un instituto con niños «normales», tengo amigos, me encanta salir con ellos, me encantan los deportes acuáticos, los animales y todas las cosas que le suelen gustar a los chavales de mi edad.

Aunque tengo aficiones y una vida considerada normal, mi vida no es siempre fácil y bonita, aunque tampoco es para llorar. Os cuento como es un día en mi vida.

Me levanto por la mañana y me voy a clase, una vez allí, comienza la odisea, los niños que no te conocen te miran con caras raras y se ríen pero como me sucede a diario no le presto importancia, pero si tienes un mal día eso llega a hacerte daño, además de eso mi instituto no está adaptado y tengo que subir las escaleras con la mochila a cuestas. Cuando lo llevas haciendo tres años, ya eso no molesta, pero sigue estando ahí. Después de esto está mi profesora de gimnasia que me prohíbe hacer gimnasia porque, según ella, si me caigo puede ser una catástrofe. En fin en el mundo hay de todo, pero aun así me crispa los nervios.

Hablemos ahora de las calles y la actitud que toma «la gente de la calle». Las aceras están llenas de agujeros, la mayoría no tienen rebajes para las personas en silla de ruedas, que a mí también me facilitan la tarea de subir y bajar escalones. En cuanto a los adultos, normalmente, me miran con cara de pena y dicen, «pobrecita», lo cual me molesta, porque para mi los dignos de lástima son las personas que no tienen ni siquiera que comer, o bien, intentan ayudarme sin pedirme opinión o preguntarme cómo deben hacerlo.

A pesar de esto tengo 15 días de campamento al año, en los cuales, nada de lo anterior me ocurre, junto conmigo hay otros 90 niños y unos 15 monitores que me conocen y me dejan actuar a mis anchas y me tratan como a una más, me encanta.

De todo esto y más he aprendido que mi vida es mía y solo mía, qué el día de mañana mis padres no estarán y por lo tanto he tenido que aprender a vivir prácticamente por mi misma; que nadie va a luchar por lo que tú quieres, sólo tú; que muchas veces somos nosotros mismos los que nos ponemos las limitaciones por miedo al fracaso y que se debe aprender a disfrutar de las pequeñas cosas, cosa que no siempre consigo y lo más importante: SOY TAN IMPORTANTE Y TAN CAPAZ DE HACER MUCHAS COSAS COMO CUALQUIER OTRO.

(CBP): Eva, explícame cuáles son tus limitaciones (me parece que te desplazas en forma independiente, ¿cierto?)
Eva: Pues mira, mis principales limitaciones son que pierdo el equilibrio con facilidad. No soy capaz, evidentemente, de andar tan rápido como alguien de mi edad y lo demás varia según esté más torpe o menos torpe un DIA concreto.
CBP: ¿Cuáles consideras son tus mejores cualidades?
Eva: Creo que mis mejores cualidades son que soy constante y tengo mucha fuerza de voluntad. Si me interesa conseguir algo, tengo un autoestima alta y soy orgullosa, lo cual puede ser bueno o malo según el momento. Suelo estar bastante segura de mi misma.
CBP: A lo largo de tu vida, ¿quiénes te han motivado y apoyado particularmente?
Eva: Mi principal apoyo han sido mis padres y, depende de quien y de cuando, mis amigos.
CBP: ¿Qué cualidades comparten tus mejores maestros?
Eva: Mis mejores maestros son los que me ven como a una niña más. Confían en todas mis posibilidades y son personas muy sencillas.
CBP: ¿Qué recomendaciones tienes para los maestros de niños y jóvenes con discapacidad?
Eva: Mis consejos a maestros de personas con discapacidad: Deben guiarlos y ayudarlos solo cuando lo necesiten, obligarlos a hacer esfuerzos cuando estén haciendo cualquier cosa, preguntarles su opinión sobre algo, si se diera el caso, y no tratarlos como si no tuviesen capacidad para pensar, cosa que a veces ocurre. Deben trabajar con mucho cariño, si no es así muchas veces el resultado no es el mismo.
CBP: ¿Qué recomendaciones tienes para sus papás y demás familiares?
Eva: Mis consejos a los familiares son básicamente los mismos que a los maestros y otra cosa aplicable también en los dos casos, de vez en cuando necesitamos un castigo, como cualquier otro niño.
CBP: ¿Qué recomendaciones tienes para a otros jóvenes con necesidades especiales?
Eva: Mis recomendaciones a personas discapacitadas: pensad que querer es sinónimo de poder, no os rindáis, pensad que hay cosas que no podéis hacer pero que hay muchas otras que sí y cuando os valoréis pensad en las cosas buenas que tenéis, aunque de vez en cuando también hay que valorar lo negativo para poder cambiarlo. Intentad ser lo más autónomas posible. Confiad en vosotros mismos.
CBP: ¿Cuáles son tus aspiraciones a futuro?
Eva: Mis objetivos en la vida...pues me gustaría ser fisioterapeuta o profesora de educación especial para poder ayudar a personas con discapacidades.

Inteligencia límite: en tierra de nadie

La inteligencia límite puede parecer, en principio, un concepto de fácil definición, especialmente si tenemos en cuenta la clasificación de la OMS, basada en el cociente intelectual: una persona con inteligencia límite es aquella cuyo cociente intelectual se sitúa entre 70 y 85, es decir, justo por debajo de lo que se considera normal, pero tampoco englobado dentro del retraso mental.

Si nos basamos en otras definiciones, como la de la Asociación Americana de Retraso Mental, que considera otros aspectos además del cociente intelectual, como son las habilidades (vida en el hogar, tiempo libre, utilización de la comunidad...), vemos que la definición ya no es tan sencilla, y que los instrumentos de trabajo y valoración empiezan a ajustarse a la realidad del colectivo de personas con inteligencia límite, y a contemplar aspectos de adaptación, factores sociales, de aprendizaje...

“Borderlines”, Es decir, las personas con inteligencia límite no tienen un retraso mental, pero tampoco disponen de unas habilidades cognitivas y personales para enfrentarse a las exigencias del entorno como cualquier otra persona. Esta limitación intelectual, asociada a dificultades para adaptarse al entorno, configura la esencia de los “borderlines”.La inteligencia límite comporta, en la mayoría de los casos, un desajuste social, provocado principalmente por la falta de adaptación al entorno.
Podemos decir que las personas con este handicap no están hechas al entorno que los rodea (demasiado competitivo, exigente, rápido...) ni el entorno está hecho para las personas con inteligencia límite (no se conoce la problemática, ni sus dificultades y capacidades...)Estas personas reciben, en la mayoría de los casos, la educación primaria en una escuela ordinaria, con todas las adaptaciones correspondientes. Pero es en la educación secundaria cuando se encuentran incapaces de seguir el ritmo académico que se los pide, y tienen que entrar en el circuito educativo para personas con necesidades educativas especiales. En este momento, tanto los mismos adolescentes como sus familias, tienen que hacer frente a una realidad muchas veces difícil de entender.

Educación
Las personas con discapacidad intelectual límite son las grandes desubicadas. Algunos, dentro de la escuela ordinaria, se han encontrado diferentes e inadecuados, a lo mejor considerados “vagos” por los adultos. Y una vez “etiquetados” debidamente como personas con inteligencia límite, han tenido que soportar el peso de un estigma: se han sentido rechazados por los amigos de la escuela ordinaria, pero tampoco se han sentido bien cuando han llegado a un centro adaptado y se han encontrado con personas con limitaciones más acentuadas que las suyas. Es frecuente que en la adolescencia aparezcan dificultades de interacción social, y la autoestima y el bienestar emocional de la persona se recienta.

Las personas con inteligencia límite viven generalmente a lo largo de su infancia y adolescencia más experiencias de fracaso que de éxito, y esto conlleva que en muchas ocasiones eviten enfrentarse a situaciones en las que corran peligro de equivocarse. La poca tolerancia a la frustración limita la vivencia de experiencias personales que ayudan a cualquier persona a crecer y madurar. La autoestima se resiente y su bienestar disminuye, siendo probable que surjan trastornos emocionales o conductuales. Es importante trabajar la autoestima, la autodeterminación, las habilidades sociales y la capacidad de tolerar frustraciones. Hay que apoyar a la persona pero nunca sobreprotegerla o decidir por ella.

Inserción laboral
La entrada al mundo laboral está llena de desengaños. Los límites no acostumbran a tener el reconocimiento legal como personas disminuidas (o sea, algunas veces obtienen un porcentaje de disminución inferior al 33% según las tablas numéricas establecidas por normativa), a no ser que presenten alguna otra discapacidad asociada. Por este motivo, no tienen acceso a los recursos sociales destinados a las personas con disminución, pero tampoco tienen las puertas abiertas dentro del mercado laboral.
Es necesario ofrecer al trabajador y a la empresa una ayuda para una mutua adaptación. Esto se conoce como trabajo con apoyo. Aunque se han puesto en funcionamiento diferentes iniciativas de estas características, hay que hacer un esfuerzo creativo tanto por parte de las empresas como de las entidades que trabajan para la integración laboral de estas personas, para conseguir proyectos que beneficien a todo el mundo.

Futuro
El trabajo con las personas con inteligencia límite tiene que abordarse desde tres niveles: social, familiar y personal. De otro lado, la sociedad necesita instrumentos de conocimiento y reflexión para plantear el “lugar” social que ocupan estas personas. Sin consideración no pueden existir soportes y ayudas (institucionales, asociativas, individuales...). Por otro lado, la familia es el principal apoyo en la evolución y la integración social de este colectivo, porque mediante su comprensión, protección y soporte puede modificar las oportunidades de integración de estas personas. Y por último, no podemos olvidarnos de la misma persona, que tiene que ir decidiendo y construyendo su propio futuro.

Aún queda mucho camino por recorrer en el mundo de la inteligencia límite. Hace falta una gran dosis de creatividad, imaginación, tolerancia, comprensión y, sobre todo, una gran capacidad de escuchar para sentir las necesidades que estas personas presentan. Creemos que vale la pena.

(Neus Palos, Asociación Catalana de Integración y Desarrollo Humano (ACIDH))

miércoles, 18 de noviembre de 2009

La clave del autismo está en los genes

(BBC Ciencia)
Científicos en Estados Unidos y Europa afirmaron haber encontrado la evidencia más firme hasta ahora de que la genética juega un papel importante en el autismo.

El autismo afecta la capacidad para interactuar socialmente y comunicarse.
Se trata de pequeñísimos cambios en los genes que parecen tener un fuerte impacto en la probabilidad de desarrollar esta enfermedad y otros trastornos asociados.
Son defectos en los mecanismos genéticos encargados de formar y mantener conexiones entre las células, afirman los científicos en la revista Nature.
El autismo es un complejo trastorno que provoca dificultades de comunicación e interacción social.
En el nuevo estudio, el mayor que se ha llevado a cabo sobre esta enfermedad, los científicos analizaron muestras de ADN de miles de personas con autismo y sus familiares, y los compararon con muestras de otras personas sanas.

Descubrieron una mutación común que, dicen, si se logra corregir se podrían reducir los casos de autismo en el mundo.
Pero subrayan que todavía hacen falta muchas más investigaciones para lograrlo.

Falla genética
En el pasado ya se habían descubierto otras variantes genéticas vinculadas al autismo, pero todas eran relativamente raras.
Es la primera vez que encontramos evidencia de que las mutaciones en los genes involucrados en las interconexiones cerebrales aumentan el riesgo de autismo de un niño
Dr. Hakon Hakonarson

El nuevo estudio, dicen los investigadores, confirma que la genética juega un papel clave en los llamados Trastornos del Espectro Autista (TEA).
"Es probable que los análisis detallados de los genes y de la forma en la que afectan el desarrollo cerebral produzcan mejores estrategias para diagnosticar y tratar a los niños con autismo", afirma el doctor Raynard Kington, de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos, donde se financió la investigación.
Los TEA, que incluyen el autismo y el síndrome de Asperger, son trastornos que provocan dificultades para comunicarse e interactuar socialmente. Además, las personas que los sufren suelen involucrarse en conductas repetitivas.
En el nuevo estudio, llevado a cabo en la Universidad de Pensilvania con más de 10.000 personas, los investigadores buscaron en el genoma humano pequeñas diferencias entre personas que padecían TEA y las que no.
Los científicos descubrieron varias mutaciones comúnmente asociadas con los TEA, todas vinculadas a dos genes específicos que se encuentran en el cromosoma 5 que controla la producción de las proteínas que ayudan a las células a adherirse entre sí y a llevar a cabo conexiones nerviosas.

Conexión cerebral

El estudio encontró fuerte evidencia de que la clave de la enfermedad está en los genes.
Según los investigadores, una variante asociada al gen CDH10 demostró ser muy común entre los casos de autismo (estaba presente en 65% de éstos).
Y los científicos calculan que si se logra corregir esta falla se podría reducir el número de casos de la enfermedad en un 15%.
También vincularon los TEA a un grupo de unos 30 genes que producen proteínas que juegan un papel importante al permitir a las neuronas a trasladarse hacia los lugares correctos, y a llevar a cabo conexiones con las células cercanas.
"Otros investigadores en el pasado han sugerido que el autismo surge de conexiones anormales en las neuronas durante las primeras etapas de desarrollo", afirma el doctor Hakon Hakonarson, quien dirigió el estudio.
"Pero es la primera vez que encontramos evidencia de que las mutaciones en los genes involucrados en las interconexiones cerebrales aumentan el riesgo de autismo de un niño".
"En la mayoría de los casos, es probable que cada gen contribuya al riesgo, e interactúe con otros genes y factores medioambientales para provocar el desarrollo de la enfermedad", agrega el investigador.
Los expertos afirman que hasta ahora se han vinculado 133 genes a los TEA, aunque todavía es necesario llevar a cabo más investigaciones para saber con certeza cómo interactúan entre sí y con el ambiente.

¿Niño rebelde = Patología mental?



HAY COMPORTAMIENTOS QUE PERMITEN SOSPECHAR DE LA EXISTENCIA DE UN TRASTORNO NEGATIVISTA DESAFIANTE. IDENTIFICARLO A TIEMPO ES CRUCIAL PARA EVITAR PROBLEMAS MÁS SERIOS

La Academia Americana de Psiquiatría Infantil y del Adolescente ha difundido recientemente una guía para las familias sobre el trastorno negativista desafiante. Según la institución estadounidense, este problema afecta a entre un 1% y un 16% de los menores. Los especialistas españoles creen que la última cifra es exagerada y calculan que la prevalencia no supera el 5%, pero confirman que se trata de una de las patologías mentales más frecuentes durante las primeras etapas de la vida y que identificarla a tiempo es esencial para evitar que degenere en una dolencia peor y crónica. Para ello, es indispensable ponerse en manos de profesionales.

Si usted tiene un hijo rebelde, le parece que tiene más rabietas de la cuenta u observa que esté pasando una mala racha porque acusa problemas familiares, como la separación de sus padres, manténgase alerta, pero no se preocupe demasiado. El trastorno negativista va mucho más allá.

«Es un estilo de comportamiento, una forma de ser», explica Mara Parellada, psiquiatra de niños y adolescentes del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.
El problema suele aparecer muy pronto, en torno a los tres o cinco años. Los niños que lo padecen muestran un comportamiento hostil, provocador, cuestionan todas las normas, tienen un estado de ánimo permanentemente irritable, culpan a otros de sus errores, dirigen su iras hacia la figura de la autoridad (los padres, los profesores), generan conflicto tanto en casa como en el colegio... Y estas manifestaciones se dan en todo momento, es decir, no se circunscriben a una circunstancia concreta o a un periodo de tiempo limitado.

DIFERENTE EN NIÑAS

Hace unos años se pensaba que este trastorno afectaba casi exclusivamente al sexo masculino, pero, según la guía estadounidense, lo que ocurre es que las niñas desarrollan síntomas diferentes. Su agresividad se muestra de forma más indirecta. Así, las chicas tienen una mayor tendencia a mentir, a no cooperar, a hacer el vacío o a propagar rumores falsos, mientras que los chicos suelen desatar su negatividad a través del mal genio y de las riñas con los adultos.

Las causas de esta patología no están claras, aunque hay algunas pistas. Se considera que se debe a una combinación de factores biológicos, psicológicos y sociales. Además, se ha observado una mayor susceptibilidad en los niños y adolescentes que tienen al menos un progenitor con antecedentes de alcoholismo o abuso de drogas, o que también ha padecido un trastorno negativista, de hiperactividad o déficit de atención, o bien del estado de ánimo (como el trastorno bipolar).

Por otro lado, es muy frecuente que la dolencia aparezca en combinación con otras. César Sotullo, director de la Unidad de Psiquiatría Infantil y del Adolescente de la Clínica Universitaria de Navarra, señala que «en los menores de 12 años suele ir acompañado de un trastorno de hiperactividad o déficit de atención, y a partir de esa edad de un abuso de sustancias». De cara al tratamiento, es importante conocer estos problemas concomitantes.

El especialista precisa que existen circunstancias sociales que favorecen la aparición de la enfermedad, como la pobreza, la pertenencia a ambientes muy marginales, la falta de supervisión del comportamiento del menor, una actitud excesivamente dictatorial o demasiado permisiva por parte de los padres o el establecimiento de normas arbitrarias; y que también se han constatado factores protectores, como «que el chaval tenga algún interés específico, sobre todo en aspectos académicos o profesionales, o que pertenezca a algún equipo deportivo».
Pero le puede pasar a cualquiera. «La mayoría de los que vienen a nuestra consulta son de familias bastante normales, con los problemas habituales», indica el experto del centro navarro, quien añade que una parte fundamental de la terapia se dirige a los padres. «Se les entrena para que den órdenes de forma más eficaz, eviten discusiones por cosas banales y se centren en las cuestiones más importantes», añade.

En cambio, Parellada señala que, en el caso de quienes acuden a su hospital, «muchas veces se trata de familias desestructuradas y sabes que no puedes contar con ellas». Es entonces cuando hay que centrar todos los esfuerzos en la psicoterapia individual.
El principal objetivo es frenar la espiral de agresividad y evitar que desemboque en un trastorno de conducta (con comportamientos claramente antisociales) y, más tarde, de personalidad.
(MARÍA SÁNCHEZ-MONGE)

viernes, 6 de noviembre de 2009

Estimulación del lenguaje en el Síndrome de Down

"Benjamín ha llevado terapia de lenguaje prácticamente desde los 10-11 meses, aunque no ha sido constante sino hasta hace unos 4 meses en que empezamos a llevarlo de manera particular con una profesional del lenguaje, ahora las terapias son 1 vez por semana durante una hora, pero pronto aumentarán a 2 sesiones por semana, en lo particular creo que le han servido muchísimo estas sesiones, cada vez se comunica mejor, ha incrementado su vocabulario (aunque sé que aún nos falta mucho), balbucea mucho más que antes y trata de repetir lo que se le dice.



Así que pensando en esta necesidad que existe por ayudar a mejorar el lenguaje de nuestros pequeños me dí a la tarea de recopilar algunos tips que pueden ser de ayuda:

Algunas actividades para estimular el lenguaje:

- Masajes faciales...Son indispensables, tanto fuera como dentro de la boca de los niños, incluso puede utilizarse un cepillo dental electrico o con vibraciones para dar pequeños masajes en las mejillas y de esta manejar aumentar el tono muscular.

- Esquema corporal….Cuando el niño esta jugando con algún muñeco, podemos nombrarle cada parte del cuerpo del muñeco, señalarla y tocarla, en repetidas ocasiones, no hay que desesperarse si no se consigue que el niño las nombre.

- Los Colores…..Mostrarle al niño diversos objetos con diferentes colores y pedirle por ejemplo que nos de “la manzana roja”, “el lápiz azul”. Después se le suprime la ayuda de darle el nombre del objeto y solo se le pide el color. Por último será el niño quien haga las peticiones al adulto, cuando tenga un poco mas de lenguaje.

- Los Cuentos……Leer un cuento que tenga vistosos dibujos, despues se le puede preguntar los nombres o colores de los personajes y si no conseguimos respuestas habrá que dárselas, señalándolas en el libro.
- ¿Qué tenemos aquí?Buscar en una bolsa, paquete o maletín variedad de artículos o elementos. Se pueden sacar todos los objetos y después vaya introduciendolos nuevamente nombrándolos.

- ¿Qué estamos haciendo?Usar cualquier actividad para ir nombrando los diferentes objetos que se utilizan, decir alguna característica de los mismos, decir cosas que sean parecidas, diferentes.


- ¡Vamos a escuchar!Grabar sonidos (onomatopéyicos) que el niño deberá identificar. Estos sonidos pueden ser de:
animales (pájaros, perros, gatos, etc…)
medio ambiente (una puerta que se cierra, truenos, lluvia, gente, etc…)
instrumentos musicales ( una flauta, un tambor, etc…)
propio cuerpo ( roncar, voz, toser, risas, llantos, etc..)

Muy importante:
- Respetar el ritmo personal del niño.
- Cuando logre expresarse, no interrumpirle cuando cuenta algo.
- No anticipar su respuesta aunque tarde en darla.
- Si el niño (a) comete errores en su lenguaje, no reír estas incorrecciones, repetir constantemente la expresión.
- Se puede utilizar el método de corrección indirecta de las palabras del niño (moldeado), respondiéndole frecuentemente, repitiendo sus frases, corrigiendo las palabras mal dichas y añadiendo las que no dice, pero siempre después de que él haya acabado de hablar.
- Utilizar constantemente un lenguaje claro y adulto, evitando los diminutivos y el lenguaje infantilizado.
- Acostumbrar al niño para que aprenda a escuchar y que él también sea escuchado. A mirar a los ojos de la persona que habla, no interrumpir a los demás hasta que no hayan acabado su frase o comentario. Se debe saber escuchar hasta el final.

Distrofia muscular de Duchenne

La distrofia muscular de Duchenne, un paso más cerca de tener cura

Londres, 25 ago (EFE).-
Los enfermos de distrofia muscular de Duchenne, una de las denominadas "enfermedades raras", están de enhorabuena, ya que un equipo de científicos ha desarrollado un tratamiento genético capaz de frenar la enfermedad mediante una simple inyección intramuscular.

Este avance, que publica hoy la revista médica británica "The Lancet", podría poner fin a la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad degenerativa muscular que se desarrolla en los primeros años de la infancia y provoca la atrofia de las extremidades, disminuye la capacidad respiratoria y daña el cerebro.

La causa de esta patología se encuentra en una malformación genética que impide la creación de la proteína distrofina, cuyo papel es estabilizar las membranas plasmáticas de los músculos durante la contracción de los mismos.

Se trata, además, de una enfermedad que afecta principalmente a los varones, pero su incidencia es muy limitada (1 de cada 3.500 en el mundo) y se enmarca dentro del grupo de "enfermedades raras" que hasta el momento no presentan cura, sino tan sólo cuidados paliativos como la fisioterapia.

Tan sólo en los últimos tiempos, la investigación genética ha conseguido prometedores avances ligados a las moléculas denominadas "antisentido", pequeños segmentos de ADN diseñados para unirse a un gen problemático, como es el caso.

Sin embargo, hasta ahora no se ha llevado a cabo ningún ensayo práctico que evalúe la eficacia de estas moléculas una vez introducidas en el organismo enfermo.

Por ello, un grupo de expertos del Instituto de Salud Infantil del University College de Londres ha efectuado un ensayo en el que se prueban tanto la efectividad como la seguridad de la molécula antisentido AVI-4658, dirigida a uno de los "puntos calientes" de esta enfermedad, el exón -segmento de ADN- número 51.

Así, esta molécula le fue inyectada de forma intramuscular a siete individuos en el pie, y los resultados muestran que todos ellos consiguieron aumentar la producción de distrofina sin la aparición de ningún efecto secundario.

En un artículo complementario, un grupo de expertos de la Universidad de Leiden (Holanda) sostiene que este avance ha de ser sometido a ensayos de mayor envergadura para poder pensar en la extensión en un futuro de este tratamiento.

Asimismo, los investigadores de Lieden añaden que hay que trabajar para conseguir el bloqueo del resto de exones involucrados en la enfermedad para que los tratamientos vayan dirigidos a todos los enfermos y no sólo a una parte limitada de ellos. EFE

Toma de decisiones personas autistas

Expertos destacan la importancia de que las personas con autismo puedan tomar sus propias decisiones

En el II Encuentro Nacional de Familias de Personas con Autismo
MADRID, 04 (SERVIMEDIA)

Expertos en autismo han destacado la importancia de que las personas con autismo puedan tomar sus propias decisiones. Ésta es una de las principales conclusiones de la mesa redonda
El desarrollo personal de las personas con TEA y la calidad de vida familiar, celebrada en el marco del II Encuentro Nacional de Familias de Personas con Autismo que, organizado por la Confederación Autismo España y la Federación de Padres de Personas con Autismo (Fespau) con el patrocinio de la Fundación Solidaridad Carrefour, se celebra en Madrid este fin de semana con motivo de los días europeos del Autismo (3 y 4 de octubre).

En su intervención, la representante del equipo de orientación educativa de Aleph-TEA, Mar Merinero, destacó la importancia de las elecciones en la vida de las personas con autismo, tanto sobre temas cotidianos como sobre grandes cuestiones. “Elegir es un derecho de toda persona, subrayó.

En su opinión, esta posibilidad proporciona control sobre el entorno a las personas con TEA, aumenta su motivación, ayuda a eliminar problemas de conducta derivados de la incapacidad de comunicación y aumenta la satisfacción con la propia vida.

Por su parte, el investigador del Grupo de Autismo del Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia, Gerardo Herrera, describió varias herramientas tecnológicas que mejoran la calidad de vida de las personas con autismo y discapacidad intelectual (cerca de la mitad de la población con TEA). Su departamento desarrolla programas con el objetivo de desarrollar las habilidades de estas personas, atendiendo primero al trastorno del espectro del autismo, que les hace aprender de forma diferente y después a la discapacidad intelectual, que les hace aprender más despacio.

El desarrollo de un proyecto vital para las persona con Trastorno del Espectro del Autismo fue el tema expuesto por el responsable del Servicio de Atención de Día Gautena, Agustín Illera, quien considera que “el eje de todas las intervenciones debe ser la persona

Esta planificación debe constar de cuatro etapas: la indagación o recogida de información, donde se atenderán los deseos, preferencias y necesidades de la personas con TEA; el diseño del proyecto, en que se cuidará el momento vital del individuo y que lo realizará personal especialmente formado y motivado; la aplicación del plan, fase en la que se velará especialmente por la protección de los derechos y la calidad de vida del sujeto, y la evaluación periódica de los resultados obtenidos

Por último, Rosa Ventoso, psicóloga de APNA, analizó el papel de los hermanos de niños con TEA. Según explicó, es frecuente encontrar síntomas de estrés en estos niños, provocados por la falta de atención de sus padres, el desconocimiento del trastorno, la dificultad para mostrar sus emociones, la falta de privacidad y el exceso de responsabilidad, entre otras causas.

Como soluciones, Ventoso propuso informar a los niños en términos comprensibles para su edad, proteger a los niños de posibles agresiones causadas por sus hermanos con TEA, dedicar a cada hijo su tiempo y su importancia dentro de la familia y, sobre todo, integrar a las personas con autismo dentro de la sociedad.

PROTECCIÓN JURÍDICA
La responsable de asesoramiento jurídico de la Confederación Autismo España, Inés de Araoz, y la delegada del Cermi para la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Ana Sastre, repasaron los recursos existentes para la autoprotección jurídica de las personas con TEA y sus familiares.

En este sentido, Araoz repasó los cuatro grupos de instrumentos a los que las familias de personas con discapacidad pueden recurrir: el control administrativo; los recursos extrajudiciales; aquellos mecanismos no relacionados con el ámbito judicial y otros mecanismos como el Ministerio Fiscal.

Mientras, Ana Sastre reconoció que, desde el punto de vista de las políticas sociales, estamos en un momento muy importante por la entrada en vigor, hace más de un año, de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

La normativa, que está prácticamente al mismo nivel que la Constitución, obliga a todo el mundo, incluso al Estado, a cumplirla, reconoció. En ella, el concepto de discapacidad se sitúa no como un problema de persona, y sí como una cuestión de la sociedad cuando impide a una persona pueda ejercer sus derechos.

La Convención, que tiene los mismos derechos que otras convenciones, incluye como novedad que pormenoriza en qué condiciones se entiende que ya no se están vulnerando los derechos.
Por su parte, el notario Pedro Horcajada, y el asesor jurídico de APNA y FESPAU, Manuel Alcaraz, detallaron las diferencias entre la incapacitación, curatela, guarda de hecho y desgranaron los diferentes tipos de testimonios.

Durante este Encuentro, que se celebra este fin de semana, expertos en autismo se están abordando entre otros temas, aspectos relacionados con los derechos y la protección jurídica de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), el desarrollo personal, la calidad de vida familiar y la participación asociativa de las familias.

(SERVIMEDIA)
04-OCT-09

jueves, 5 de noviembre de 2009

Terapia de colores

Sabemos que los colores afectan nuestro estado de ánimo. Estamos constantemente
rodeados por colores y estos tienen un lenguaje propio. Cada color está asociado a alguna
emoción o forma de pensamiento y evoca algún recuerdo o sentimiento.
Asimismo hay colores que nos levantan el ánimo y otros que nos inducen a la depresión,
algunos calman nuestra mente, mientras que otros estimulan la actividad mental.

Esta terapia cura el alma a través de un proceso de no interferencia, pues consideramos que
nosotros mismos somos los que mejor sabemos acerca de nuestro proceso.

El método consiste en la selección de los colores por intuición, los cuales son un auténtico
espejo de su Ser, y un reconocimiento de sus necesidades profundas.
Los colores sirven para restaurar el bienestar general por medio de un sistema completo de
sanación holística.
Se usan en dependencia de las características propias del individuo a
tratar. De forma concretada señalamos sus particulares:

ROJO: Simboliza la fuerza y la acción, la iluminación con rojo fomenta la actividad, combate la
fatiga, estimula la circulación sanguínea y tiene un efecto estimulante sobre el metabolismo, la
piel y las glándulas. Es usado con frecuencia por personas muy optimistas y llenas de vida.

NARANJA: Es, como el rojo, un color vibrante que estimula la fuerza vital de los riñones.
Fortalece el tejido de los pulmones, es eficaz contra el estreñimiento y ayuda a vencer las
tensiones y bloqueos emocionales. Es un color inspirador y estimulante. El naranja ayuda a las
personas depresivas y apáticas. Es un color "sociable" que representa la alegría, el regocijo, la
sinceridad y el amor al prójimo.

AMARILLO: Actúa como estimulante positivo del sistema nervioso y ejerce un buen efecto
sobre el estómago, los intestinos, el hígado, el bazo y la vejiga. Es muy eficaz en el tratamiento
de la depresión. En experimentos actuales ha quedado demostrado que las gallinas cuyo nido
se ilumina con luz amarilla ponen más huevos. Este color estimula el lado izquierdo del cerebro
y por lo tanto resulta muy útil cuando se estudia. El amarillo es uno de los tres colores
primarios y representa la sabiduría, la imaginación, la alegría y la curiosidad.

VERDE: Simboliza el equilibrio y la armonía. La iluminación con verde sosiega y calma todo el
sistema nervioso. Ayuda a combatir el estrés, la tensión, el nerviosismo y el insomnio.
Restaura los nervios cansados y les sirve de nutriente. El verde es el color del equilibrio y,
junto al azul, uno de los colores básicos de la naturaleza. Las personas cuyo color favorito es
el verde tienden a ser modestas, equilibradas y pacientes. El verde relaja la vista y todo el
cuerpo.

AZUL: Tiene efecto refrescante y antiséptico. Reduce la frecuencia del pulso y alivia el dolor. El
azul baja la fiebre y actúa como nutriente para los nervios. El azul relaciona al hombre con los
océanos y el cielo. El azul representa la introspección y la espiritualidad. Las paredes pintadas
de azul ejercen al principio un efecto sedante, pero después de un rato tienen también un
efecto refrescante.

INDIGO: (AZUL AÑIL) Es muy eficaz para los trastornos nerviosos y mentales y estimula la
hipófisis. El índigo tiene un efecto anestesiante debido a sus altas vibraciones ayudando por
tanto en la curación de las quemaduras.

VIOLETA: Estimula los niveles espiritual y mental y ejerce un efecto equilibrador sobre la
depresión y la migraña. El uso del violeta para la meditación ayudará al desarrollo visionario. El
violeta es una mezcla de azul y rojo y combina ambos extremos: la vida, el fuego, la fuerza, la
pujanza (rojo) con la calma, la relajación y la introversión.

DORADO: Es el color de la protección y fundamentalmente fortalece el corazón y la auto
confianza. Simboliza el amor universal. El color dorado representa la bondad y la nobleza y
simboliza el silencio, por aquello de: el silencio es oro. Aquel que se puede mantener callado
en el momento oportuno es un verdadero maestro. En los cuentos de hadas los grandes
tesoros son siempre de oro.

PLATEADO: Es el color de la transformación y apoya los procesos progresivos. Se puede
combinar con todos los otros colores y actúa contra la apatía. El color plateado es muy
ajustable y flexible y se puede mezclar con muchos colores. Por lo general apoya la fuerza de
los otros colores.

NEGRO: Físicamente significa ausencia de color y es disipador de energía cuando se usa. Pero
a la vez es también un color protector. Bajo ninguna circunstancia se debe usar el negro en
casos de depresión, cansancio o ansiedad. El negro es el color del misterio y lo inexplicable.
Indica las profundidades ocultas del alma y los deseos y necesidades reprimidos.

BLANCO: Contiene todos los colores. Es el color de la limpieza y la claridad. Simboliza también
la juventud y la frescura. El blanco es también un color protector utilizado por algunos grupos
religiosos para expresar la sencillez o claridad y la pureza del corazón.

viernes, 30 de octubre de 2009

Síndromes asociados a la Discapacidad Intelectual Parte I

Definición del RM de la AARM, 2002
“El retraso mental es un discapacidad caracterizada por unas limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa que se manifiesta en las habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad tiene su origen antes de los 18 años” (Luckasson et al., 2002, 1).
SÍNDROME DE DOWN O TRISOMÍA 21

Descubierto por John Langdon Down en 1866. Su incidencia es de 1/660 nacimientos afectando a ambos sexos.
Etiología: trisomía autosómica en el par 21. Causa no hereditaria más frecuente de retraso mental. Influye la edad materna. Causa Prenatal (T.Cromosómico)

Rasgos clínicos:
- Hipotonía neonatal con succión pobre.
- Microcefálea, cabeza redonda con la parte de atrás aplanada
- Rasgos faciales característicos: nariz achatada, boca pequeña,
lengua prominente y ojos “mongoloides”
- Manos anchas y cortas con pliegue simiano.
- Baja estatura
- Retraso en el crecimiento y desarrollo
- Retraso mental variado (media con RM moderado)
- Problemas cardiacos
- Hipo e hipertiroidismo
- Problemas de visión
- Problemas de audición
- Problemas gastrointestinales
- Trastornos del sueño, apnea
- Mayor incidencia de demencia en personas mayores
- Mayor incidencia de leucemia aguda
- Mayor susceptibilidad a infecciones
- Menor esperanza de vida

Tratamiento:
- Atención temprana (estimulación precoz)
- Logopedia
- Terapia ocupacional
- Modificación de conducta
- Intervención multidisciplinar: médicos, psicólogos, pedagogos ...
- Intervención quirúrgica (problemas cardíacos u otros)


Síndrome de X frágil

Incidencia: 1/4000 nacimientos. afecta a ambos sexos. 1/4000 varones y 1/8000 mujeres.
Etiología: alteración en el cromosoma X. Herencia de tipo dominante. Primera causa de R.M. hereditario. Causa prenatal (T.Cromosómico)

RASGOS CLÍNICOS:
- Retraso mental de moderado a severo; retraso en el lenguaje
- Hiperactividad con problemas de atención. Aleteo de brazos
- Problemas de conducta y emocionales
- Pobre contacto visual
- Orejas prominentes y planas
- Manos grandes con dedos gruesos
- Mentón prominente y cuadrado
- Frente prominente y nariz ancha
- Macroorquidismo prepuberal
- Sobrepeso al nacer
- Otros: Estrabismo, Otitis, soplo cardíaco, epilepsia

TRATAMIENTO:
- Tratamiento coordinado por un equipo multidisciplinar;profesionales de la salud, educadores especiales, psicólogos,terapeutas físicos y ocupacionales, etc.
- Apoyo farmacológico para hiperactividad y convulsiones

Síndrome de Apert o Acrocefalosindactilia Tipo I

Descubridor: Dr. E Apert en 1906
Incidencia: 1.2/160000 nacimientos. afecta a ambos sexos
Etiología: Mutación en el gen del cr.10. alteración de algún factor de crecimiento de los fibroblastos. rasgo auttosómico dominante. causa prenatal (trat.sindrómico). trastorno craneofacial.

RASGOS CLÍNICOS:
- Craneosinostosis: Cierre prematuro de las suturas entre los huesos del cráneo. Acrocefálea o aspecto puntiagudo de la cabeza
- Apariencia anormal de la cara ( hipoplasia del tercio medio facial)- Ojos prominente y/o abultados. Hipertelorismo o separación de ojos
- Sindactilia o fusión severa de los dedos de las manos y pies
- Macroglosia (lengua larga)
- Maloclusión o dificultad de cierre de la arcada superior e inferior
- Paladar ojival/fisura palatina (cierre incompleto de la bóveda boca)
- Retraso variable en el desarrollo intelectual
- Pérdida de audición y otitis (infecciones en los oidos)
- Baja estatura y deformidad en las extremidades
- Alter. funcionales: respiratorias, cardiacas, oculares, urogenitales

TRATAMIENTO:
- Intervención quirúrgica para descomprimir el espacio intracraneal.
- Intervención quirúrgica de pies y manos
- Apoyo logopédico
- Apoyo cognitivo y estimulación temprana
- Tratamiento de los problemas de audición


Síndrome de Angelman o marioneta feliz

Decubridor: Dr.Harry Angelman en 1965
Incidencia: 1/12000-30000 nacimientos. afecta a ambos sexos.
Etiología: delección en el cromosoma 15. Locus 15 q 11-13. Defecto en el cr.materno. Causa prenatal trastorno sindrómico.

RASGOS CLÍNICOS:
- Normalmente no se detecta en el nacimiento
- Se detecta retraso en el desarrollo entre 6 – 12 meses
- El diagnóstico se realiza entre los 3 – 7 años.
- Síntomas clínicos consistentes (100%)
- Retraso en el desarrollo (severo)
- Capacidad de habla muy reducida
- Comprensión y lenguaje no verbal más desarrollado
- Problemas de movimiento y equilibrio (ataxia y temblores)
- Conducta: Risa y sonrisa frecuentes
- Hipermotricidad con baja atención

Síntomas clínicos frecuentes (80%)
- Microcefálea hacia los 2 años
- Crisis convulsivas antes de los 3 años
- EEG: anormal Síntomas asociados (20 – 80%)

Síntomas asociados (20 – 80%)
- Estrabismo
- Hipopigmentación en piel y ojos
- Pies planos y abiertos al exterior
- Hiperactividad en mov. Reflejos
- Lengua y mandibula prominente
- Brazos levantados y flexionados
- Boca grande/ dientes espaciados
- Problemas para dormir
- Lengua fuera y babeo frecuente
- Problemas de alimentación
- Conductas excesivas en mascar
- Hipersensibilidad al calor
- Aplastamiento posterior cabeza
- Fascinación por el agua
TRATAMIENTO:
- Atención temprana (estimulación precoz)
- Fisioterapia (mejora de la motricidad)
- Logopedia (mejora de la comunicación – SAC)
- Terapias ocupacionales (mejora el movimiento motor fino)
- Modificación de conductas (conducta social, autolesivas...)
- Medicación (problemas de sueño y convulsiones)

Síndrome de Prader Willi o HHOO

Descubierto por A. Prader y H. Willi en 1961
Incidencia: 1/10000-15000 nacimientos. afecta a ambos sexos.
Etiología: delección en el cromosoma 15 (locus 15 q 11-13) defecto cr.paterno. causa prenatal trastorno sindrómico.

RASGOS CLÍNICOS:
- Hipotonía neonatal con succión pobre. Llanto débil en la infancia.
- Problemas de alimentación en la infancia
- Rasgos faciales característicos: cabeza ovalada y cara estrecha, ojos almendrados (“mongoloides”) boca pequeña con labio superior delgado, comisuras de la boca hacia abajo.
- Hipopigmentación en piel y ojos
- Manos y pies pequeños. Las manos con dedos afilados.
- Baja estatura
- Saliva espesa y vizcosa
- Hipogonadismo: la maduración sexual está atrasada o incompleta
- Retraso mental de ligero a moderado (CI: 40 – 105)
- Defectos en la articulación del habla
- Desarrollo motor más lento
- Hiperfagia o apetito excesivo
- Obesidad en un 95% de los casos
- Problemas de comportamiento: rabietas, arranques violentos, etc.
- Problemas de sueño (apnea)
- Problemas oculares (miopía y estrabismo)
- Alta resistencia al dolor
- Alteraciones en la temperatura corporal
- Imposibilidad de vomitar
- Escoliosis y osteoporosis
- Diabetes tipo I

TRATAMIENTO:
- Proporcionar un ambiente familiar agradable y ordenado.
- Mantener la comida inaccesible en todo momento.
- Contar con el apoyo de un amplio equipo de profesionales: médicos, atención temprana, psicólogo, fisioterapeuta, logopeda.
- Incorporar el ejercicio físico en su rutina diaria.
- Evitar discusiones, sobre todo durante las rabietas.
- Controlar el peso
Síndrome de Williams o hipercalcemia idiopática

Descubierto por el dr. J.C.P.Williams
Incidencia: 1/20000 nacimientos.afecta a ambos sexos.
Etiología: alteración del cromosoma 7 (materno paterno) falta el gen que produce elastina. trastorno sindrómico.

RASGOS CLÍNICOS:
- Cara de “duendecillos”: frente pronunciada, nariz chata, labio gruesos, boca grande, barbilla y cabeza pequeña.
- Poco peso al nacer y dificultades en la alimentación
- Hipotonía y laxitud articular
- Hiperactividad con trastorno de atención
- Alteraciones cardíacas: estenosis supravalvular aórtica
- Hipercalcemia
- Hernias
- Hiperacusia
- Retraso mental; retraso inicial en el lenguaje y psicomotricidad
- Personalidad sociable y amigable. Personalidad ansiosa

martes, 27 de octubre de 2009

TDAH y qué puede hacer un maestro


El TDAH, o Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad, es un trastorno de carácter neurobilógico que afecta directamente a las áreas del cerebro responsables del autocontrol y de la inhibición del comportamiento.


El TDAH se hace notar más en determinados ambientes como la escuela. En el colegio, el autocontrol necesario para comportarse adecuadamente en clase es mayor, el profesor suele tener más experiencia y es más fácil comparar quién se sale de la norma.


Así, es frecuente que la primera señal de un niño con TDAH sea una nota del colegio avisando que el niño “no presta atención” o “se porta mal en clase”.


Se cree que entre el 5%-7% de la población infanto-juvenil padece TDAH, lo que supone 1 o 2 niños por aula.

Es imprescindible la participación de la escuela y los maestros en el plan del tratamiento global del niño o adolescente con TDAH.


¿Qué puede hacer el maestro?

Las siguientes son algunas sugerencias para que los maestros puedan mantener el control del ambiente del aula, prestando una atención específica al alumno que presenta TDAH:


- Controlar el ambiente en la clase. El ambiente más efectivo para ayudar a los niños y adolescentes con TDAH es el que mantiene un orden, una rutina y una previsión; aquél en que las normas son claras, argumentadas y consistentes.


- Organizar la clase. Es preferible el aula cerrada a los espacios abiertos, ya que conviene reducir las distracciones. El niño debe situarse preferentemente en la primera fila, y hay que dirigirse a él con frecuencia para poder mantener su atención. Conviene organizar también el tema de los deberes: anotarlos siempre en el mismo lugar y asegurarse de que el alumno posee una copia de los mismos. Es importante que el alumno con TDAH pueda estar al lado de alumnos que le aporten modelos positivos de conducta, lejos de cualquier distracción. Y es muy recomendable disponer de una zona de trabajo aislada y tranquila, que puedan utilizar los alumnos con semejantes condiciones.


- Planificar los horarios. Conviene que las asignaturas académicamente más “fuertes” se den en horario matutino, intercalar espacios para el trabajo práctico y hacer pausas entre las distintas clases. Suele ser útil que los alumnos reconozcan las señales que indican el inicio de una clase. El maestro deberá disponer de distintos recursos para centrar la atención de los alumnos, estableciendo un “código” o “señal secreto” para el alumno con TDAH que se pueda utilizar cada vez que se le vea inatento.


- Adaptar las normas. El alumno con TDAH puede beneficiarse de la adaptación de algunas de las normas que habitualmente se utilizan en el aula. Por ejemplo, puede ser útil reducir la cantidad de tareas asignadas, dejar más tiempo para completar los trabajos o los exámenes, mezclar adecuadamente las tareas más motivadoras con las que lo son menos, autorizar el uso del ordenador a alumnos con poca habilidad motora, incluir prácticas organizadas sobre técnicas de estudio, utilizar refuerzos visuales en la instrucción oral y alternar las actividades para evitar el aburrimiento.


- Inventar nuevas estrategias. Desde organizar pequeños grupos de trabajo en que el alumno con TDAH se vea arropado por otros alumnos más tranquilos, hasta programar para cada uno una tarea diaria que le sea posible de terminar con éxito. Son muy útiles las estrategias destinadas a mejorar la atención: establecer contacto visual antes de verbalizar instrucciones mediante preguntas sencillas, no preguntarle cuando se le ve ausente, utilizar su nombre de pila, etc.


- Intervenir en la modificación de conductas, ofreciendo refuerzos positivos ante la conducta adecuada y refuerzos negativos ante la conducta inapropiada. Ante una conducta disruptiva en la clase se le puede hacer repetir deberes, enviarle a una clase vecina a llevar algo o dar un recado; es mejor aislarlo durante unos minutos, fuera del aula. No son útiles las regañinas, los sermones ni las reflexiones morales.

viernes, 23 de octubre de 2009

El AMOR más grande

Margarita Rojas, de 83 años, una gran mujer de México que ha luchado interminablemente por el cuidado de su nieto,un chico de 16 años con parálisis cerebral, donde el amor hacia a el es tan puro y bello que no hay palabras para definirlo por completo. De verdad una gran heroína...

Merece la pena verlo!

Prácticas de educadores eficaces

Buenas prácticas de educadores eficaces: padres y profesionales (Troncoso, 2003)

1. Cualidades

• Entusiasmo
• Paciencia “activa”
• Enfoque positivo
• Sentido del humor
• Sensibilidad
• Respeto al niño
• Flexibilidad
• Calma

2. Reglas de oro para una educación eficaz

• Conocer al niño en sus habilidades y posibilidades, y no tanto en sus limitaciones y debilidades.
• Aceptar al niño como es y no como quisiéramos que fuera. Ayudarle a mejorar, sin intentar cambiarle.
• Confiar plenamente en que si actuamos bien, siempre es capaz de aprender y de progresar.
• Valorar sus esfuerzos y sus logros, aunque parezcan pequeños.
• Sancionar negativamente sólo las conductas. Respeto absoluto al niño, sin ningún tipo de condena o insulto a su persona.
• Comparar al niño sólo consigo mismo, con sus propios avances. No utilizar nunca a otro niño como modelo o patrón.
• Esperar cuanto sea preciso para conseguir un objetivo, participando activamente para lograrlo.
• Estimular al niño con optimismo realista para que se esfuerce y logre metas alcanzables para él.
• No hablar nunca delante del niño de sus fallos o problemas o de cualquier sensación o actitud negativa que él pueda provocar.
• Evitar siempre la sobreprotección así como la exigencia excesiva, intentando adaptarse a la capacidad del niño y a su ritmo de aprendizaje.
• Luchar personalmente cada día contra el desánimo, la desilusión, la desgana, la tristeza, rodeándose de personas que ayuden y realizando actividades gratificantes.
• Pensar, cada día, que ese día es el primero de los que se tienen por delante y que sólo hay que esforzarse ese día. No lamentarse por el pasado, ni preocuparse por el futuro

3. Modo de trabajar con su hijo/alumno

• Establezca una rutina sobre el lugar de trabajo y el momento del día más adecuado: que el niño sepa cuándo es tiempo de trabajar y qué se espera de él en ese rato.
• Elimine todas las cosas que puedan distraer al niño. Hay que facilitarle la concentración. Si está en casa, ni radio, ni televisión, ni hermanos o hermanas alrededor. Dedíquese sólo a él en ese rato y no le deje solo. (Posteriormente habrá que planificar su autonomía en el trabajo, acostumbrándole a que vaya trabajando solo).
• Tenga en la mesa de trabajo sólo lo necesario para cada una de las actividades que está enseñando al niño. Si ve los materiales de otras tareas, puede estar más interesado en ellos que en lo que Vd. quiere que haga o aprenda.
• Antes de impartir la sesión, decida qué va a enseñarle y en qué orden. Empiece por una tarea sencilla que el niño sepa hacer, continúe con las más difíciles o que exigen mayor concentración. Deje para el final las actividades que más gustan al niño. Así trabajará con más atención en lo que más le cuesta y las actividades más gratas actuarán como premios.
• Consiga la atención del niño antes de empezar a enseñarle cualquier actividad. Esté seguro de que el niño está bien sentado, que le mira, las manos están quietas y está preparado para empezar a trabajar. El niño aprenderá pronto a prepararse adecuadamente con sólo decirle: “¿Preparado?” ... Esto ahorrará repetirle las instrucciones o que se equivoque por falta de atención a la orden dada.
• Al darle instrucciones, utilice siempre un lenguaje que el niño entienda. No haga más difícil el aprendizaje usando palabras o expresiones que el niño no capta. Dé una breve explicación o un mandato corto, o muéstrele qué tiene que hacer, haciéndolo Vd. antes que el niño.
• Evite darle pequeñas “claves” que él capta sin que Vd. se dé cuenta, porque el niño aprenderá menos. En cada actividad no le ayude más que lo imprescindible y que Vd. haya previsto. Por ejemplo: evite mirar al dibujo o bloque lógico que quiera que el niño señale o coja (cuando sea suficiente la orden verbal); no retire la mano cuando el niño esté contando objetos, antes de que el niño coja más de los pedidos, porque tardará más en captar la noción de contar. Debe procurar mirar al niño y no a los materiales, y debe cambiar con frecuencia la posición de los objetos.
• Recuerde que el tiempo de trabajo, aunque sea un rato de esfuerzo para su hijo o alumno y para Vd., debe ser un rato agradable, sin tensiones ni ansiedad, sin nerviosismos y, menos aún, enfados. Si Vd. no está relajado, es mejor dejarlo para otro momento. Los dos deben disfrutar en la sesión de trabajo, y a Vd. le corresponde contagiar al niño la ilusión y el entusiasmo por lo que están haciendo juntos.
• Es fundamental anotar un breve resumen concreto de cada sesión de trabajo para reflejar qué objetivos van consiguiéndose y cuáles son las dificultades. Ello ayuda mucho para ver los progresos que va haciendo el niño y permite reajustar los objetivos de las siguientes sesiones.
• Todos los niños son capaces de aprender MUCHO si sabemos enseñárselo. Cuando un niño no aprende, el educador debe plantearse qué está haciendo mal, qué otros objetivos, actividades, métodos o materiales debe emplear para facilitar al niño el aprendizaje programado.

4. Condiciones que facilitan la integración escolar

• Cuando el niño inicia la escolaridad, conviene que el horario sea reducido. Aumentar progresivamente si el niño es capaz: si se siente bien, si aprende, si no desconecta y si no plantea problemas de conducta porque puede estar desbordado, y no prestársele la atención necesaria.
• Valorar la información que los padres den sobre las cosas que le gustan o disgustan, sobre sus capacidades, sobre sus limitaciones.
• Informar a los padres de la realidad del niño en el centro. No basta decir “todo va bien”.
• En el hogar y en el centro prestar atención a los mensajes no verbales del niño: sirve para detectar a tiempo los problemas.
• Enviar mensajes por escrito en un cuadernito sobre las incidencias más relevantes del hogar al centro y viceversa. Facilita mucho el conocimiento y la adaptación en favor del niño. Todos salen ganando.
• Inicialmente es mucho más importante que el niño se encuentre a gusto en el centro que los aprendizajes escolares. Estos vendrán después.
• Conviene que el tutor del aula está pendiente del niño por si está molesto o desconectado. Bastará colocarlo cerca o enfrente del lugar más habitual del profesor.
• El niño debe estar seguro de que recibirá ayuda en cuanto lo necesite.
• El profesor debe indicar claramente al niño cuándo debe continuar la tarea o cuándo puede descansar o cambiarla, en función de la situación real de cansancio o estrés.
• Tanto en el hogar como en la escuela, un ambiente distendido, con sonrisas y buen humor, es el que produce mejores resultados en todas las situaciones de aprendizaje.


jueves, 22 de octubre de 2009

Estrategias para problemas de conducta

Pequeños consejos y estrategias para poder llevar a cabo ante los problemas de conducta




Premio:
Premia aquellos comportamientos que quieres que se mantengan o aumenten. Cuando hace caso a vuestras instrucciones, cuando sabe esperar, cuando pide las cosas correctamente, cuando aporta ideas, cuando se relaciona adecuadamente con sus compañeros.
Puedes premiarle:
- Verbalmente: “Muy bien por haber sabido esperar que tocara tu turno”, “Me siento muy contenta cuando veo que juegas con María”, etc.
- Dando algún privilegio: “Por haber sabido esperar vas a comprar la entrada el primero”.
- Reconociendo su comportamiento socialmente: Delante del resto del grupo, a sus padres

Recuerda que un premio es más efectivo si se produce inmediatamente después de la conducta a modificar y si se explica claramente qué es lo que nos ha gustado


* Castigo: “Castiga aquellos comportamientos que queremos que se reduzcan o desaparezcan”. Cuando tira algo al suelo, cuando pega a algún compañero, cuando no sabe esperar...
Es muy importante que le digáis exactamente por qué le estáis castigando y que todos los monitores del grupo le respondáis de la misma manera.
Posibles “castigos” pueden ser:
- Verbales: “Me siento muy triste cada vez que insultas a Mario”
- Conductuales: “Por haber golpeado a Pedro, vas a esperar aquí solo hasta que terminen de jugar”, “las cosas no se tiran al suelo y ahora hasta que no la recojas no puedes continuar haciendo esta actividad”
Lo que hace a un castigo adecuado es que disminuya la conducta que queremos reducir.
Recuerda que un castigo es más efectivo si se produce inmediatamente después de la conducta a modificar y si se explica claramente qué es lo que nos ha disgustado y cómo queremos que lo haga.


* Conviértete en investigador:
No pienses sólo en la conducta que está realizando. Piensa, qué pretende con esa conducta: “quiere que le hagamos más caso, evitar una situación o actividad, necesita hacer algo porque no aguanta más tiempo en un sitio...
Debemos intervenir dependiendo de cuál es su objetivo. Si quiere llamar la atención con una conducta disruptiva y le echamos una bronca está consiguiendo lo que pretende. Tendremos que cogerle sin decirle nada y haciéndole el menor caso posible, separarle del grupo un periodo corto. A continuación prestarle mucha atención cuando está haciendo algo positivo y que queremos que se mantenga. Ej.jugar con un compañero, hacer caso a una instrucción nuestra, etc.
Tenemos que convertirnos en investigadores de la conducta.


*Adelántate a los problemas:
“La mejor manera de solucionar un problema de conducta es evitando que ocurra”.
Si sabemos que Nacho después de comer no aguanta en la mesa sentado y empieza a molestar a los compañeros, tendremos que tener previsto que una vez haya terminado pueda salir fuera a jugar, le mandemos una tarea o nos demos una vuelta hasta que el resto termine. Para esto necesitamos ponernos deacuerdo todos los monitores y tener lo que denominamos vista de helicóptero.
Si sé que es difícil que Manuel se controle sin coger comida cuando la tiene delante, en vez de “echarle” la bronca, puedo evitar la situación retirándole la fuente o el plato.


* Dale la capacidad de elegir y cuidado con el tiempo:
Cuando nos dan más de una alternativa, nos sentimos más cómodos realizando una conducta. Hoy tienes acelgas, es peor aceptado que si nos dicen´, ¿qué prefieres?, ¿acelgas o espinacas?. Debemos dar varias alternativas siempre que podamos.
El problema del tiempo en las personas con discapacidad intelectual debemos cuidarlo mucho. Expresiones como dentro de un rato, luego, dentro de una hora..., no siempre son entendidas por ellos. Les lleva a estar inseguros y ante la inseguridad suelen venir problemas. Utiliza conceptos temporales que entienda y pueda observar. “Cuando acabe la actividad, empezamos”. “Cuando termines el segundo plato... , ayudan mucho más a que comprendan

lunes, 19 de octubre de 2009

Ironman...

El Australiano de aproximadamente 60 años inscribió a su hijo y a él mismo al Ironman de Australia.
Esta es una prueba para gente grande.... realmente gente con mentalidad ganadora, ejemplar, y con convicciones realmente fuertes, y terminar un Ironman es algo fuera de este mundo.
Un parámetro: La competencia esta compuesta por tres partes comenzando casi siempre al amanecer:
1.- Nadar en el mar, o lago un tramo de 4 kms (con el frío de la mañana)
2.- Salir de nadar y tomar la bicicleta de ruta y recorrer un trayecto de 180 kms ininterrumpidos, con subidas y bajadas muy pesadas.
3.- Terminando la ruta de bicicleta, se termina la prueba con un maratón de 42.5 kms, lo cual es una prueba extremadamente agotadora física pero primordialmente mental.


sábado, 17 de octubre de 2009

Un baile sin barreras

Impresionante el video que ha llegado hoy a mi correo...

Realmente...un baile sin barreras...y por supuesto, un baile SIN PALABRAS...

La fuerza que transmiten es realmente increíble...

¡¡Vedlo!!

viernes, 16 de octubre de 2009

Necesidades de las personas con autismo



Los siguientes puntos contienen algunas de esas peticiones que las personas con TEA (Trastornos del Espectro Autista) nos transmiten a través de su silencio, de sus miradas, todo aquello que transfieren a través de su conducta, porque no pueden hacerlo explícitamente.


1. Necesito un mundo estructurado y predecible, donde sea posible anticipar lo que va a suceder.

2. Utiliza señales claras. No emplees en exceso el lenguaje. Usa gestos evidentes, para que pueda entender.

3. Evita, sobre todo al principio, los ambientes bulliciosos, caóticos, excesivamente complejos e hiperestimulantes.

4. Dirígeme, no esperes a mis iniciativas para establecer interacciones. Procura que éstas sean claras, contingentes, comprensibles para mí.

5. No confíes demasiado en mi aspecto. Puedo ser deficiente sin parecerlo. Evalúa objetivamente mis verdaderas capacidades y actúa en consecuencia.

6. Es fundamental que me proporciones medios para comunicarme. Pueden ser movimientos, gestos, signos y no necesariamente palabras.

7. Para tratar de evaluarme o enseñarme, tienes que ser capaz primero de compartir el placer conmigo. Puedo jugar y compartir el placer con las personas. Ten en cuenta que se me exigen adaptaciones muy duras.

8. Muéstrame en todo lo posible el sentido de lo que me pides que haga.

9. Proporciona a mi conducta consecuencias contingentes y claras.

10. No respetes mi soledad. Procura atraerme con suavidad a las interacciones con las personas, y ayúdame a participar en ellas.

11. No me plantees siempre las mismas tareas, ni me obligues a hacer las mismas actividades. El autista soy yo. No tú.

12. Mis alteraciones de conducta no son contra ti. Ya tengo un problema de intenciones, no interpretes que tengo malas intenciones.

13. Para ayudarme, tienes que analizar cuidadosamente mis motivaciones espontáneas. En contra de lo que pueda parecer, me gustan las interacciones cuya lógica puedo percibir; aquellas que son estructuradas, contingentes, claras. Hay muchas otras cosas que me gustan. Estúdialas primero.

14. Lo que hago no es absurdo, aunque no sea necesariamente positivo. No hay desarrollos absurdos, sino profesionales poco competentes. Procura comprender la lógica, incluso de mis conductas más extrañas.

15. Enfoca la educación y el tratamiento en términos positivos. Por ejemplo, la mejor manera de extinguir las conductas disfuncionales (autoagresiones, rabietas, conductas destructivas, etc.) es sustituirlas por otras funcionales.

16. Ponme límites. No permitas que dedique días enteros a mis estereotipias, rituales, alteraciones de conducta. Los límites que negociamos me ayudan a saber que existes y que existo.

17. En general, no interpretes que no quiero, sino que no puedo.

18. Si quieres que aprenda, tienes que proporcionarme experiencias de aprendizaje sin errores, y no por ensayo y error. Para ello, es preciso que adaptes cuidadosamente los objetivos y procedimientos de enseñanza a mi nivel de desarrollo, y que me proporciones ayudas suficientes para hacer con éxito las tareas que me pides.

19. Pero evita las ayudas excesivas. Toda ayuda de más es contraproducente porque me hace depender de la ayuda más que de los estímulos relevantes y me hurta una posibilidad de aprender.

20. Por ahora, mi problema se mejora sobre todo con la educación. Procura evitar excesos farmacológicos o una administración crónica de neurolépticos. Consulta al médico con alguna frecuencia si recibo medicación.

21. No me compares constantemente con los niños normales. Mi desarrollo sigue caminos distintos y quizá más lentos, pero eso no quiere decir que no se produzca.

22. Ten en cuenta que dominar un signo, un sólo signo, puede cambiar mi vida por completo.

23. Utiliza frecuentemente códigos viso-espaciales para enseñarme o hacerme entender las cosas. Mi capacidad viso-espacial suele estar relativamente preservada. Por ejemplo, los pictogramas que muestran lo que se va a hacer y sirven como "agendas" pueden ser muy útiles.

24. Plantea actividades funcionales y que puedan tener algún sentido en mi trayectoria personal. Por ejemplo, hacer círculos con lápiz puede ser menos funcional para mí (si no puedo llegar a escribir o dibujar figuras representativas) que hacer huevos fritos.

25. Ten en cuenta que antes de ser autista soy niño, adolescente o adulto. Por muy grave que sea mi trastorno del desarrollo, es mucho más lo que me une que lo que me separa de las otras personas.

(Adaptación de un texto de A. Rivière, 1999).
© 2009 Asociación PAUTA. Declarada de Utilidad Pública.